Bravo à Anaïs et Olivier « I Lowe You », notre mini-team de l’Association Française du Syndrome de Lowe, qui ont parcouru toute la marche avec leur éternel sourire, accompagnés de leurs parents, Amandine et Mickaël.
Un grand merci à l’Alliance Maladies Rares pour cette Marche 2025, qu’elle organise chaque année. Ce fut un moment chaleureux et joyeux, et l’Association Française du Syndrome de Lowe a marché solidairement pour faire entendre sa voix.
L’année 2025 s’achève, une année durant laquelle j’ai, une fois encore, pris beaucoup de plaisir à exercer mon rôle de Présidente, au fil de rencontres merveilleuses, dans un esprit de partage et de bienveillance.
Cette année a été particulièrement riche, tant sur le plan humain — avec l’arrivée de sept nouvelles familles, dont une famille belge — que sur le plan relationnel, avec la reprise de contact avec le réseau de l’ASL, et plus particulièrement avec le Conseil Médical et Scientifique. Ces échanges nous ont permis de renouer le lien avec le CRMR Necker et Imagine (institutimagine.org).
L’équipe du Conseil d’Administration poursuit activement ses actions au travers des commissions mises en place en 2024. Un grand merci aux familles investies dans ces commissions. J’en profite également pour remercier nos adhérents, nos donateurs et nos partenaires, toujours à nos côtés, ainsi que les membres du Conseil d’Administration, motivés et très actifs.
Bienvenue à nos sept nouvelles familles ! En tant que Présidente, j’ai souhaité échanger personnellement par téléphone avec chacune d’entre elles, après une première prise de contact via nos réseaux (groupe privé Facebook, e-mail ou Messenger).
Le Conseil d’Administration a également profité des anniversaires de nos enfants pour renouer le contact avec d’anciennes familles que nous avions perdues de vue. Pour les familles belges et marocaines, mises en relation entre familles a également été mise en place. L’objectif est de répertorier les enfants Lowe et leurs familles, sur le territoire national mais aussi dans les pays limitrophes, afin de préserver ce lien précieux.
Un grand merci à Ivan Tzeplaeff, administrateur, qui assure l’entretien du site de l’ASL afin que les actualités soient toujours à jour. Par ailleurs, l’ASL poursuit son partenariat avec Yoan, webmaster, qui apporte un soutien complémentaire à la logistique spécifique du site. La société de Philippe Ferrer, Studio Essentiel, reste également partenaire et prend à nouveau en charge les frais liés aux noms de domaine et à l’hébergement annuel de notre site internet : qu’il en soit vivement remercié.
L’équipe de la commission médicale et recherche poursuit ses avancées grâce à l’aide précieuse de Laura Tzeplaeff, Antoine Tresca et Fabrice Riou, tant au niveau Européen qu’à l’international, notamment aux États-Unis. L’année 2025 a également été marquée par le départ de plusieurs Anges Lowe : Franck P. (50 ans), Alexis P. (36 ans), Alexandre R. (31 ans) et Olivier P. (10 ans, Canada). Nos pensées les plus sincères accompagnent leurs familles et leurs proches dans ces moments douloureux.
Dans cette même continuité, le décès de Micheline Détour, ancienne secrétaire de l’ASL et bénévole des Actions Nez Rouges, aura profondément marqué notre association. Sa gentillesse, son humanité et son engagement sans faille envers nos enfants Lowe et leurs familles resteront à jamais gravés dans nos mémoires. Un article lui est consacré dans ce journal.
La poursuite de notre engagement auprès des familles, des équipes médicales et de nos différents partenaires permettra à l’ASL de continuer ce combat : faire connaître cette maladie rare, valoriser nos actions, récolter des fonds pour faire avancer la recherche et améliorer le quotidien de nos enfants.
Je remercie à nouveau l’ensemble de l’équipe pour son engagement, les familles adhérentes, ainsi que nos donateurs fidèles pour leur soutien et leur confiance.
Samedi 30 novembre 2024 à Paris, au Jardin du Luxembourg, le rendez-vous incontournable de l’Alliance Maladies Rares et cette manifestation annuelle solidaire !
Message d’Evelyne Largenton, membre du CA, qui a été partagé sur les réseaux sociaux : « Encore une belle marche des ma- ladies rares, festive, avec des températures hivernales mais sous le soleil ; pour porter la voix de toutes les familles atteintes par une maladie rare. Merci à Alliance Maladies Rares de l’organiser chaque année. Merci à Valerie Loncq et Serge Sourisseau à mes côtés pour représenter L’Association Française du Syndrome de Lowe, maladie ultra-rare dont est atteint mon petit neveu Matteo âgé de 21 ans. Bravo au parrain du Téléthon MIKA ! De jolis moments et de belles rencontres, merci aux bénévoles de l’Alliance.»
Le 25 juin 2024, nous avons eu une visioconférence sur le thème « Handicap et Patrimoine ». Cette visioconférence a été présenté par Anaïs et Geoffroy PELTIER-RÉGENT, conseillers en immobilier et patrimoine sur Saint-Raphaël.
Cette visioconférence avait pour but, d’une part de nous rappeler les grands principes de la succession, et plus précisément ce que l’on peut faire pour protéger son enfant en situation de handicap sans léser les autres enfants, d’autre part de nous parler du contrat d’assurance-vie « Épargne handicap » et du contrat d’assurance-vie « Rente survie ».
Un dernier point a été évoqué, c’est celui du « mandat de protection future pour autrui », qui permet d’assurer une protection optimale de l’enfant vulnérable après le décès de ses parents. Ce mandat se fait sous forme de « testament pour son enfant en situation de handicap » devant son notaire.
Anaïs et Geoffroy PELTIER-RÉGENT ont mis à notre disposition un document reprenant les points cités ci-dessus et que l’on peut vous transmettre pour information. Ils sont à notre disposition pour toute question relative à cette conférence, ou problématique liée à ce sujet. Vous pouvez les contacter ou contacter votre conseiller en patrimoine.
Pour information, le conseil est gratuit. Ils ne sont rémunérés que si les clients souscrivent des produits type « assurance-vie » ou autre « produit patrimonial ».
Pour l’étude successorale, le conseil est gratuit chez le notaire.
Cette conférence était vraiment intéressante et permet de faire un point sur ce que l’on peut faire.
Anaïs et Geoffroy PELTIER-RÉGENT : patrimoine@pr-immobilier.fr
Cette belle année 2024 a été une année extraordinaire car l’ASL à fêté ses 30 ans. 30 ans de moments de partage et d’échange, de rire, de joie mais aussi des moments de peine et de douleur. 30 ans de combat et de persévérance.
Je souhaite rendre hommage aux parents et grands-parents fondateurs de l’ASL, mais aussi à Odette Le Briquer, première résidente en 1994. L’historique de l’ASL est consultable sur notre site internet www.syndrome-de-lowe.
Bravo à l’ensemble des administrateurs qui ont su porter l’ASL, c’est aussi grâce à eux si notre association est encore debout aujourd’hui.
Encore un grand merci à tous nos adhérents et à nos généreux donateurs. Une année marquée par deux dons issus de deux successions dont un don supérieur à 20 000€. Merci à nos deux anciens présidents. Fabrice RIOU et Philippe FERRER qui ont su faire grandir et évoluer l’ASL grâce aux nouvelles technologies.
Une belle année marquée également par une réorganisation de notre équipe en commissions (Familles, médicale-recherche, communication) afin de faciliter les échanges.
Pour la commission familles, un questionnaire va être envoyé à l’ensemble des familles adhérentes, afin de réactualiser nos fichiers. En qualité de présidente j’ai eu une première prise de contact avec trois nouvelles familles dont les enfants sont Roméo et Romain, Loic, et Charlie.
Pour la commission communication, une mise à jour du site internet www.syndrome-de-lowe a été nécessaire et je remercie particulièrement Ivan Tzeplaeff pour tout ce travail incroyable ! Vous y trouverez les actualités de l’ASL, alors n’hésitez pas le consulter !
Pour la commission recherche médicale, nous avons eu le plaisir d’accueillir Laura TZEPLAEFF, sœur de Mikaël. En effet Laura, docteure en neuroscience à l’hôpital « Rechts der Isar » de Munich, souhaite s’engager pour faire le lien entre les familles et le conseil médical et scientifique de l’ASL. Pour la soutenir dans cette nouvelle fonction, nous comptons également sur Fabrice RIOU, papa d’Alexandre et ancien Président, et Antoine TRESCA, papa de Matisse qui réside aux USA. Merci à eux pour cet engagement.
Notre conseil scientifique et médical est également en cours de restructuration avec de nouvelles candidatures, Myriam DAO (Néphrologue Adulte à Necker) et Agnès BLOCH-ZUPAN (Orthodontiste au CHU Strasbourg).
À la suite de notre chaleureuse Assemblée Générale qui s’est déroulée à Necker le samedi 1er février 2025, nous vous attendons avec impatience pour la rencontre des familles. Toute l’équipe se joint à moi pour vous souhaiter une belle année 2025 ! Une pensée particulière à toutes les familles qui vivent des moments difficiles en ce début d’année.
L’ASL reste à vos côtés, prenez soin de vous et de vos proches !
Chaque rencontre annuelle des familles est différente mais toujours forte en émotions, ce fût encore le cas cette année et elle était spéciale car celle des 30 ans de l’Association.
Au CA nous l’avions prévue au cœur de la vallée de la Loire, en Touraine à Chédigny dans le Village Vacances la Saulaie, nous étions 52 participants, et nous avons eu un super soleil durant ces quatre jours de moments partagés, de retrouvailles pour certains, d’amitiés et complicités, de joie et de fous rires des enfants Lowe et leurs fratries, des plus petits aux plus âgés…
Les chambres de ce Village Vacances sont réparties dans quatre bâtiments et l’ASL était regroupée dans le même, chambres adaptées PMR, joli site boisé, verdoyant « engagé chouette nature », aire de jeux, baby-foot et ping-pong (la piscine n’était pas encore ouverte à cette date) : donc tranquillité pour les enfants. Nous avons partagé de bons moments conviviaux durant tout le séjour, pot d’arrivée, apéritifs avant soirées, repas, échanges chaleureux, visites.
Dans la programmation de ce séjour nous avions réservé une « promenade en bateau avec passage sous les arches du château de Chenonceau » hélas annoncée annulée à notre arrivée, à cause d’importantes crues récentes, … Passée la déception nous avons su nous adapter en programmant la visite du village de Chédigny, classé « Jardin Remarquable » aux 1000 rosiers dont 270 variétés.
Le mercredi AM, arrivées échelonnées des familles venues des 4 coins de France, nous avions même cette année une famille installée aux USA, puis installation de chacun dans les chambres, et après un très sympathique pot d’arrivée, 1er dîner partagé dans la joie et la bonne humeur des retrouvailles.
Le jeudi matin Ivan TZEPLAEFF, membre de notre CA, a présenté une frise historique détaillée de l’association retraçant 30 ans d’activité de l’association, du CA, de ses membres, Président(e)s successifs. Matinée suivie également en visio zoom par des familles n’ayant pu se déplacer. Les familles sur place se sont présentées devant l’ assemblée pour les nouvelles familles ayant rejoint l’association.
De retour de la visite de l’après-midi de ce joli village de Chédigny qui a été appréciée par tous, nous avons partagé un apéritif convivial puis le dîner festif des 30 ans. Ceci avant d’écouter le super concert de notre talentueux chanteur Mikaël qui nous a fait partager « son p’tit truc en plus » à lui : sa passion de la musique et du chant depuis toujours.
Mikaël a fait bouger tous ses copains, mais les adultes aussi, lors de ce concert du jeudi soir avec l’aide de son papa Ivan, notre DJ attitré qui a préparé et assuré cette soirée. Merci Ivan. Tous les enfants étaient joyeusement déchaînés sur la piste de danse. Certes les enfants Lowe sont « différents » atteints de ce syndrome ultra-rare qui affecte le cerveau, les yeux, les reins, certes certains sont plus lourdement handicapés que d’autres mais ils sont tous joyeux, touchants, attendrissants.
Le vendredi matin Antonin OTT, également membre du CA, a animé un atelier conférence sur les mécanismes du stress, gestion et prévention, avec échanges avec les familles sur les difficultés rencontrées avec leurs enfants.
L’après-midi, toujours sous un super soleil, les enfants ont eu les yeux pétillants au cours de la visite commentée d’une ferme pédagogique insolite (en plus des animaux habituels : wallaby, émeus, lamas) visite précédée d’un joyeux pique-nique sur place.
Après le dîner, dernière soirée conviviale en extérieur sous une tonnelle, jeux pour certains, bavardages et échanges pour d’autres. Décrochage de la banderole au dernier petit déjeuner du samedi, les petits copains sont tristes de se séparer, mais pour mieux se retrouver l’année prochaine.
Tout le monde est rentré de ce WE empli de jolis souvenirs, pour certains des moments inoubliables et émouvants. Nous avons eu en pensée les familles et les quatre membres de notre équipe du C.A, qui ne pouvaient être présents cette année mais certains ont pu se connecter à 2 reprises en visio au cours des interventions du week-end.
Merci à Fabrice RIOU, ancien Président de l’ASL pour sa présence à ce séjour, prédécesseur de Philippe FERRER qui a lui-même passé le relais à Valerie LONCQ. Merci à toi Valérie d’avoir repris avec beaucoup de courage et d’énergie ce poste de Présidente de l’ASL.
