Historique News

Juin 2023
 – vidéo de remise de chèque de 1000 euros par le club des KIWANIS de Béziers juin 2023. C’est ici
8 décembre 2023
 – Discours de la présidente ASL au Concert de Mikaël. C’est ici
 – La vidéo du concert de Mikaël (syndrome de Lowe) est en ligne. C’est ici
17 février 2024
 – Vivre avec une maladie rare en France (Orphanet) C’est ici

 

Interviews

Emission présentée par Isabelle Salle, Daniel Janson

Le monde du handicap raconté, analysé, commenté par ceux qui le vivent au quotidien

Avec Anne Jallet, maman de deux enfants atteints par le syndrome de Lowe.

Le syndrome (ou maladie) de Lowe est une maladie à handicaps associés très lourds. La diversité de la sévérité des problèmes médicaux parmi les personnes atteintes est grande.
Le syndrome de Lowe touche un peu moins de 100 garçons en France.
L’association française du syndrome de Lowe: https://www.syndrome-lowe.org/