Je fais un stage à la crêperie au Cadet Rousselle du 11/11/2024 au 22/11/2024.
J’ai appris à faire des petites salades, des galettes, à mettre la garniture des galettes, la plonge (vaisselle) avec une immense machine à vapeur, le nettoyage et redressage de tables, la vérification de la température des frigos, de la saladière et du congélateur, nettoyer les plans de travail, le lave-verres. J’ai eu le plaisir de servir ma maman qui est venue avec une copine le 14/11/2024 et mon papa qui est venu aussi avec un copain 22/11/2024 et mes parents sont venus le 16/11/2024. J’ai fait le service en salle. J’ai pris les commandes des clients et j’ai servi les clients.
J’ai beaucoup aimé travailler à la crêperie. Le patron et la cuisinière ont été sympa avec moi. J’ai été récompensé par le patron pour l’excellent travail que j’ai effectué.
Madame,vous avez eu deux enfants qui vont bien, pourquoi voudriez vous faire l’échographie des 3 mois pour le troisième, il n’y a pas de raison qu’il y ait un souci !
Moi, c’est Justin 19 ans, 1 mètre 53 et 53 kilos, je suis un Lowe et l’écho des 3 mois était conforme !
J’ai suivi le parcours classique du baby Lowe : 5 opérations des yeux entre 2,5 mois et 6 mois avec perte d’un œil par glaucome. Diagnostic à 18 mois grâce à Joris, Lowe aussi, passé au CAMPS Déficient visuel de Villeurbanne une dizaine d’années avant moi.
Mes parents désespéraient de me voir parler et marcher. Ah la bonne blague !! J’ai marché à 2 ans et 2 mois, pour faire des bêtises à gogo. À l’hôpital au bout de 10 passages pour points de sutures et nez cassé, maman a eu un bouquet de fleurs !! Non je rigole, mais, il est vrai que je me suis pris de bonnes gamelles !!
En maternelle, à la rentrée, je disais environ 3 mots d’une langue connue que par moi même. Alors, pour la parole, la famille a découvert la méthode PADOVAN : c’est de la balle cette méthode. Je faisais le crocodile, le singe et toutes sortes d’animaux, le tout agrémenté d’une comptine. Toujours les mêmes mouvements, toujours la même comptine. Depuis je suis un orateur hors pair et je casse les oreilles des miens. Comme quoi les parents, c’est jamais contents !
Je suis sorti du système ordinaire en CE1 car la maîtresse allait faire une dépression en me prenant dans sa classe. L’année précédente elle avait eu un HPI (Haut Potentiel Intellectuel) + TDAH (Troubles Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) et elle avait craqué. Mes parents n’ont pas insisté, il vaut mieux être seul que mal accompagné ! J’ai ainsi découvert l’ITEP (Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique) jusqu’à mes 13 ans. Je suis aussi TDAH comme les autres. Il y a une vraie scolarité avec des règles strictes pour canaliser notre groupe de 10 élèves.
Je parle, je suis curieux, je chante, je fais du poney, du vélo, à l’école mes copains me ressemblent, j’ai été invité chez une copine pour ses 20 ans et je conduis !! En résumé, je suis bien dans mes baskets. Si je devais donner un conseil, parents, croyez en nous pour que nos rêves se réalisent !
C’est à cette époque que je découvre l’équitation. Ma sœur en est une férue. Moi j’ai essayé des sports sans succès comme le judo : je détestais qu’on me touche. Cette activité me correspond mieux. Je ne suis pas très doux avec les petits gabarits type chien, chat, etc. Un poney, ça en impose, je suis obligé de m’adapter. Je me débrouille pas trop mal donc les adultes décident de me passer en galop 2 et là catastrophe ! Moi, je suis sur un shetland et les autres sur des demis poneys. Ces gros mastodontes qui me foncent dessus quelle angoisse ! Au bout d’un an je ne veux plus entendre parler de poney !! Mes parents ont fait une grossière erreur. Pour autant, ils persistent malgré mes caprices et je retourne au Galop 1.
Après deux ans avec de super monitrices qui me comprennent, je reprends confiance. Je fais du galop, du dressage, de la voltige en galop 2 sur un demi poney ! Ce que j’aime le moins ce sont les ballades : trop de libertés pour le poney !! La leçon de cette histoire est qu’il faut savoir laisser le temps au temps !
En parallèle, je rentre dans un IES à Vaise au nord de Lyon. J’ai 2 nuits d’internat car il faut couper le cordon et la route (1h30 aller) est fatigante. Il y a que des enfants avec déficiences visuelles et troubles associés. Par contre, à l’IES la partie scolaire est beaucoup plus light, on est dans la bienveillance version exponentielle… Bref, maman est allée au bureau de la directrice pour avoir plus de cours. À force de secouer tout ce petit monde, j’ai eu de l’inclusion en collège sur des matières faciles. Je suis encore dans cette école, où à partir de 16 ans, on se met en mode MFR.
Les parents doivent trouver des stages. On a commencé par le milieu ordinaire : garage Peugeot, Point S, AD distribution, Clean Car… Oui je sais, je suis un peu obnubilé par les voitures ! À chaque fois j’ai rencontré une trop grande difficulté : la vue, la force physique, la réflexion… Ensuite on a trouvé un stage en ESAT de lavage de voitures, ma vue et le côté minutie, patience m’ont bloqué.
Ceci m’a permis d’entendre ce que me disaient les adultes sur mes limites. J’ai vécu la difficulté, ça été une claque mais une claque qui m’a permis de rebondir. J’ai donc enchaîné par des stages dans d’autres ESAT type conditionnement, préparation de commande, ou vannerie. Il y a un ESAT à 10 km de la maison où mon stage de découverte s’est bien passé. Je refais un stage dans cet ESAT en mai 2025 pour savoir s’ils peuvent m’accueillir. Le niveau d’exigence va monter par rapport au stage découverte : je dois apprendre à mieux me concentrer et gagner en efficacité. Papa et maman veulent que je sois un maximum autonome et donc au printemps 2023, j’ai passé dans un GRETA le BSR. Celui-ci acquis, j’ai pu être inscrit dans une auto-école pour passer le permis AM. Depuis juillet 2023, j’ai une voiture sans permis, un des plus beaux cadeaux de ma vie : « maman, c’est la liberté !» me suis-je écrié des étoiles plein les yeux quand mes parents m’ont annoncé la nouvelle. Pour le moment, mes parents ne veulent pas me lâcher, quels trouillards ces deux là ! Moi je sais bien que je suis prêt !! J’ai 2500 km à mon actif notamment pour aller au poney et chez mes grands-parents. Mes deux trouillards de parents commencent à parler de me lâcher au printemps.
Si les planètes s’alignent et que je vais dans l’ESAT proche de la maison pourquoi ne pas y aller en Aixam ? Je fais des trajets redondants pour les connaître par cœur et ensuite savoir plus facilement réagir quand il y a un imprévu. Il faut savoir qu’à l’école tous étaient contre ce projet, j’ai subi beaucoup de pression : tu ne vois pas assez, ce n’est pas possible avec ta pathologie,… mais maman avait en tête une phrase du psychologue du CAMSP (Centre d’Action Sociale précoce).
J’avais 6 mois et maman voulait savoir ce que j’allais devenir : il lui a répondu : « vous savez Madame, je suis maître de conférence à la FAC. Parmi mes étudiants, j’ai 2 jeunes qui ont une vision de un sur dix. L’un conduit une voiturette et l’autre marche avec une canne blanche ! » Cette phrase a été le chemin directeur de l’éducation qui m’a été donnée : crois en tes rêves, renverse les bureaux qu’il faut, si tu tombes relève toi !
Épilogue
Maman veut vous partager quelques mots sur l’aspect médical. Points marquant de mon parcours :
pour mes soucis de TDAH on m’a mis sous Ritaline en milieu ordinaire car je gênais en classe. Le milieu de l’handicap sait gérer sans.
Croissance hyper en retard : je commence tout juste ma puberté. Mon rythme de croissance qui était de 2 cm par an est passé depuis 18 mois à 4 cm. Je n’ai jamais eu de piqûre d’hormones de croissance, mon endocrino était convaincu qu’il faut du temps au Lowe pour pousser ! (on a fait par contre des tests hormonaux et d’âge osseux)
Ma dentition : au départ quelques dents qui ne descendaient pas. Besoin de place, le premier orthodontiste a refusé de me poser des bagues car je suis handicapé (oui je sais….). On a fini à l’hôpital avec une équipe de choc. On a essayé les bagues pour faire de la place mais ça n’a pas marché. Il a fallu faire une anesthésie générale et enlever 4 dents. Ensuite, les dents se sont réalignées toutes seules !
Pour les enfants Lowe, je pense la radio type « cone beam » devrait être faite. Elle permet de bien voir où sont les dents, même celles loin de la mâchoire. Nous avions bien prévenus pour l’opération de la possibilité du Lowe d’être hémophile. Nous n’avons pas eu ce souci.
Dernièrement, nous avons commencé un suivi pour mon dos. Pour le moment, pas de scoliose mais besoin de kiné car je suis raide, cela impacte mon dos d’autant que je suis en pleine croissance.
Yeux : ma vue est stable : 0 à l’œil gauche et 4/10 l’œil droit.
Reins : stables, des sels et du phosphore peut être une particularité, je prends de l’Enalapril pour protéger les glomérules tubulaires (c’est normalement un médicament pour les gens qui ont de la tension).
Ortho : j’ai un kyste sous le pied que le kiné masse. C’est le seul à date et il est présent depuis 5 ans. Il ne me gêne pas car on a une semelle adaptée.
Vous l’aurez compris, malgré les circonstances nous n’avons pas à nous plaindre. À chaque fois que nous allons à l’hôpital, mes parents se font cette réflexion qui leur sert à relativiser la vie en générale : « Je parle, je suis curieux, je chante, je fais du poney, du vélo, à l’école mes copains me ressemblent, j’ai été invité chez une copine pour ses 20 ans et je conduis !! En résumé, je suis bien dans mes baskets. Si je devais donner un conseil, parents, croyez en nous pour que nos rêves se réalisent ! »
