Chères Familles Lowe, Amis, Chers Adhérents, Donateurs.
Cette belle année 2024 a été une année extraordinaire car l’ASL à fêté ses 30 ans. 30 ans de moments de partage et d’échange, de rire, de joie mais aussi des moments de peine et de douleur. 30 ans de combat et de persévérance.
Je souhaite rendre hommage aux parents et grands-parents fondateurs de l’ASL, mais aussi à Odette Le Briquer, première résidente en 1994. L’historique de l’ASL est consultable sur notre site internet www.syndrome-de-lowe.
Bravo à l’ensemble des administrateurs qui ont su porter l’ASL, c’est aussi grâce à eux si notre association est encore debout aujourd’hui.
Encore un grand merci à tous nos adhérents et à nos généreux donateurs. Une année marquée par deux dons issus de deux successions dont un don supérieur à 20 000€.
Merci à nos deux anciens présidents. Fabrice RIOU et Philippe FERRER qui ont su faire grandir et évoluer l’ASL grâce aux nouvelles technologies.
Une belle année marquée également par une réorganisation de notre équipe en commissions (Familles, médicale-recherche, communication) afin de faciliter les échanges.
- Pour la commission familles, un questionnaire va être envoyé à l’ensemble des familles adhérentes, afin de réactualiser nos
fichiers. En qualité de présidente j’ai eu une première prise de contact avec trois nouvelles familles dont les enfants sont Roméo et Romain, Loic, et Charlie. - Pour la commission communication, une mise à jour du site internet www.syndrome-de-lowe a été nécessaire et je remercie
particulièrement Ivan Tzeplaeff pour tout ce travail incroyable !
Vous y trouverez les actualités de l’ASL, alors n’hésitez pas le consulter ! - Pour la commission recherche médicale, nous avons eu le plaisir d’accueillir Laura TZEPLAEFF, sœur de Mikaël. En effet Laura, docteure en neuroscience à l’hôpital « Rechts der Isar » de Munich, souhaite s’engager pour faire le lien entre les familles et le conseil médical et scientifique de l’ASL. Pour la soutenir dans cette nouvelle fonction, nous comptons également sur Fabrice RIOU, papa d’Alexandre et ancien Président, et Antoine TRESCA, papa de Matisse qui réside aux USA. Merci à eux pour cet engagement.
Notre conseil scientifique et médical est également en cours de restructuration avec de nouvelles candidatures, Myriam DAO (Néphrologue Adulte à Necker) et Agnès BLOCH-ZUPAN (Orthodontiste au CHU Strasbourg).
À la suite de notre chaleureuse Assemblée Générale qui s’est déroulée à Necker le samedi 1er février 2025, nous vous attendons avec impatience pour la rencontre des familles. Toute l’équipe se joint à moi pour vous souhaiter une belle année 2025 ! Une pensée particulière à toutes les familles qui vivent des moments difficiles en ce début d’année.
L’ASL reste à vos côtés, prenez soin de vous et de vos proches !
Valérie