Samedi 30 novembre 2024 à Paris, au Jardin du Luxembourg, le rendez-vous incontournable de l’Alliance Maladies Rares et cette manifestation annuelle solidaire !
Message d’Evelyne Largenton, membre du CA, qui a été partagé sur les réseaux sociaux : « Encore une belle marche des ma-
ladies rares, festive, avec des températures hivernales mais sous le soleil ; pour porter la voix de toutes les familles atteintes par une maladie rare. Merci à Alliance Maladies Rares de l’organiser chaque année. Merci à Valerie Loncq et Serge Sourisseau à mes côtés pour représenter L’Association Française du Syndrome de Lowe, maladie ultra-rare dont est atteint mon petit neveu Matteo âgé de 21 ans. Bravo au parrain du Téléthon MIKA ! De jolis moments et de belles rencontres, merci aux bénévoles de l’Alliance.»
