Chères familles Lowe, chers amis, Chers adhérents, chers donateurs fidèles,
L’année 2025 s’achève, une année durant laquelle j’ai, une fois encore, pris beaucoup de plaisir à exercer mon rôle de Présidente, au fil de rencontres merveilleuses, dans un esprit de partage et de bienveillance.
Cette année a été particulièrement riche, tant sur le plan humain — avec l’arrivée de sept nouvelles familles, dont une famille belge — que sur le plan relationnel, avec la reprise de contact avec le réseau de l’ASL, et plus particulièrement avec le Conseil Médical et Scientifique. Ces échanges nous ont permis de renouer le lien avec le CRMR Necker et Imagine (institutimagine.org).
L’équipe du Conseil d’Administration poursuit activement ses actions au travers des commissions mises en place en 2024. Un grand merci aux familles investies dans ces commissions. J’en profite également pour remercier nos adhérents, nos donateurs et nos partenaires, toujours à nos côtés, ainsi que les membres du Conseil d’Administration, motivés et très actifs.
Bienvenue à nos sept nouvelles familles ! En tant que Présidente, j’ai souhaité échanger personnellement par téléphone avec chacune d’entre elles, après une première prise de contact via nos réseaux (groupe privé Facebook, e-mail ou Messenger).
Le Conseil d’Administration a également profité des anniversaires de nos enfants pour renouer le contact avec d’anciennes familles que nous avions perdues de vue. Pour les familles belges et marocaines, mises en relation entre familles a également été mise en place. L’objectif est de répertorier les enfants Lowe et leurs familles, sur le territoire national mais aussi dans les pays limitrophes, afin de préserver ce lien précieux.
Un grand merci à Ivan Tzeplaeff, administrateur, qui assure l’entretien du site de l’ASL afin que les actualités soient toujours à jour. Par ailleurs, l’ASL poursuit son partenariat avec Yoan, webmaster, qui apporte un soutien complémentaire à la logistique spécifique du site. La société de Philippe Ferrer, Studio Essentiel, reste également partenaire et prend à nouveau en charge les frais liés aux noms de domaine et à l’hébergement annuel de notre site internet : qu’il en soit vivement remercié.
L’équipe de la commission médicale et recherche poursuit ses avancées grâce à l’aide précieuse de Laura Tzeplaeff, Antoine Tresca et Fabrice Riou, tant au niveau Européen qu’à l’international, notamment aux États-Unis. L’année 2025 a également été marquée par le départ de plusieurs Anges Lowe : Franck P. (50 ans), Alexis P. (36 ans), Alexandre R. (31 ans) et Olivier P. (10 ans, Canada). Nos pensées les plus sincères accompagnent leurs familles et leurs proches dans ces moments douloureux.
Dans cette même continuité, le décès de Micheline Détour, ancienne secrétaire de l’ASL et bénévole des Actions Nez Rouges, aura profondément marqué notre association. Sa gentillesse, son humanité et son engagement sans faille envers nos enfants Lowe et leurs familles resteront à jamais gravés dans nos mémoires. Un article lui est consacré dans ce journal.
La poursuite de notre engagement auprès des familles, des équipes médicales et de nos différents partenaires permettra à l’ASL de continuer ce combat : faire connaître cette maladie rare, valoriser nos actions, récolter des fonds pour faire avancer la recherche et améliorer le quotidien de nos enfants.
Je remercie à nouveau l’ensemble de l’équipe pour son engagement, les familles adhérentes, ainsi que nos donateurs fidèles pour leur soutien et leur confiance.
Valérie LONCQ