Samedi 30 novembre 2024 à Paris, au Jardin du Luxembourg, le rendez-vous incontournable de l’Alliance Maladies Rares et cette manifestation annuelle solidaire !
Message d’Evelyne Largenton, membre du CA, qui a été partagé sur les réseaux sociaux : « Encore une belle marche des ma- ladies rares, festive, avec des températures hivernales mais sous le soleil ; pour porter la voix de toutes les familles atteintes par une maladie rare. Merci à Alliance Maladies Rares de l’organiser chaque année. Merci à Valerie Loncq et Serge Sourisseau à mes côtés pour représenter L’Association Française du Syndrome de Lowe, maladie ultra-rare dont est atteint mon petit neveu Matteo âgé de 21 ans. Bravo au parrain du Téléthon MIKA ! De jolis moments et de belles rencontres, merci aux bénévoles de l’Alliance.»
Le 25 juin 2024, nous avons eu une visioconférence sur le thème « Handicap et Patrimoine ». Cette visioconférence a été présenté par Anaïs et Geoffroy PELTIER-RÉGENT, conseillers en immobilier et patrimoine sur Saint-Raphaël.
Cette visioconférence avait pour but, d’une part de nous rappeler les grands principes de la succession, et plus précisément ce que l’on peut faire pour protéger son enfant en situation de handicap sans léser les autres enfants, d’autre part de nous parler du contrat d’assurance-vie « Épargne handicap » et du contrat d’assurance-vie « Rente survie ».
Un dernier point a été évoqué, c’est celui du « mandat de protection future pour autrui », qui permet d’assurer une protection optimale de l’enfant vulnérable après le décès de ses parents. Ce mandat se fait sous forme de « testament pour son enfant en situation de handicap » devant son notaire.
Anaïs et Geoffroy PELTIER-RÉGENT ont mis à notre disposition un document reprenant les points cités ci-dessus et que l’on peut vous transmettre pour information. Ils sont à notre disposition pour toute question relative à cette conférence, ou problématique liée à ce sujet. Vous pouvez les contacter ou contacter votre conseiller en patrimoine.
Pour information, le conseil est gratuit. Ils ne sont rémunérés que si les clients souscrivent des produits type « assurance-vie » ou autre « produit patrimonial ».
Pour l’étude successorale, le conseil est gratuit chez le notaire.
Cette conférence était vraiment intéressante et permet de faire un point sur ce que l’on peut faire.
Anaïs et Geoffroy PELTIER-RÉGENT : patrimoine@pr-immobilier.fr
Chaque rencontre annuelle des familles est différente mais toujours forte en émotions, ce fût encore le cas cette année et elle était spéciale car celle des 30 ans de l’Association.
Au CA nous l’avions prévue au cœur de la vallée de la Loire, en Touraine à Chédigny dans le Village Vacances la Saulaie, nous étions 52 participants, et nous avons eu un super soleil durant ces quatre jours de moments partagés, de retrouvailles pour certains, d’amitiés et complicités, de joie et de fous rires des enfants Lowe et leurs fratries, des plus petits aux plus âgés…
Les chambres de ce Village Vacances sont réparties dans quatre bâtiments et l’ASL était regroupée dans le même, chambres adaptées PMR, joli site boisé, verdoyant « engagé chouette nature », aire de jeux, baby-foot et ping-pong (la piscine n’était pas encore ouverte à cette date) : donc tranquillité pour les enfants. Nous avons partagé de bons moments conviviaux durant tout le séjour, pot d’arrivée, apéritifs avant soirées, repas, échanges chaleureux, visites.
Dans la programmation de ce séjour nous avions réservé une « promenade en bateau avec passage sous les arches du château de Chenonceau » hélas annoncée annulée à notre arrivée, à cause d’importantes crues récentes, … Passée la déception nous avons su nous adapter en programmant la visite du village de Chédigny, classé « Jardin Remarquable » aux 1000 rosiers dont 270 variétés.
Le mercredi AM, arrivées échelonnées des familles venues des 4 coins de France, nous avions même cette année une famille installée aux USA, puis installation de chacun dans les chambres, et après un très sympathique pot d’arrivée, 1er dîner partagé dans la joie et la bonne humeur des retrouvailles.
Le jeudi matin Ivan TZEPLAEFF, membre de notre CA, a présenté une frise historique détaillée de l’association retraçant 30 ans d’activité de l’association, du CA, de ses membres, Président(e)s successifs. Matinée suivie également en visio zoom par des familles n’ayant pu se déplacer. Les familles sur place se sont présentées devant l’ assemblée pour les nouvelles familles ayant rejoint l’association.
De retour de la visite de l’après-midi de ce joli village de Chédigny qui a été appréciée par tous, nous avons partagé un apéritif convivial puis le dîner festif des 30 ans. Ceci avant d’écouter le super concert de notre talentueux chanteur Mikaël qui nous a fait partager « son p’tit truc en plus » à lui : sa passion de la musique et du chant depuis toujours.
Mikaël a fait bouger tous ses copains, mais les adultes aussi, lors de ce concert du jeudi soir avec l’aide de son papa Ivan, notre DJ attitré qui a préparé et assuré cette soirée. Merci Ivan. Tous les enfants étaient joyeusement déchaînés sur la piste de danse. Certes les enfants Lowe sont « différents » atteints de ce syndrome ultra-rare qui affecte le cerveau, les yeux, les reins, certes certains sont plus lourdement handicapés que d’autres mais ils sont tous joyeux, touchants, attendrissants.
Le vendredi matin Antonin OTT, également membre du CA, a animé un atelier conférence sur les mécanismes du stress, gestion et prévention, avec échanges avec les familles sur les difficultés rencontrées avec leurs enfants.
L’après-midi, toujours sous un super soleil, les enfants ont eu les yeux pétillants au cours de la visite commentée d’une ferme pédagogique insolite (en plus des animaux habituels : wallaby, émeus, lamas) visite précédée d’un joyeux pique-nique sur place.
Après le dîner, dernière soirée conviviale en extérieur sous une tonnelle, jeux pour certains, bavardages et échanges pour d’autres. Décrochage de la banderole au dernier petit déjeuner du samedi, les petits copains sont tristes de se séparer, mais pour mieux se retrouver l’année prochaine.
Tout le monde est rentré de ce WE empli de jolis souvenirs, pour certains des moments inoubliables et émouvants. Nous avons eu en pensée les familles et les quatre membres de notre équipe du C.A, qui ne pouvaient être présents cette année mais certains ont pu se connecter à 2 reprises en visio au cours des interventions du week-end.
Merci à Fabrice RIOU, ancien Président de l’ASL pour sa présence à ce séjour, prédécesseur de Philippe FERRER qui a lui-même passé le relais à Valerie LONCQ. Merci à toi Valérie d’avoir repris avec beaucoup de courage et d’énergie ce poste de Présidente de l’ASL.
