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L’Association du Syndrome de Lowe (A.S.L.) regroupe les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Lowe, une de ces maladies génétiques rares et oubliées que l’on qualifie de « maladies orphelines ». L’organisation mondiale de la santé évalue à 8000 le nombre de ces maladies dans le monde. Les malades du syndrome de Lowe sont moins de 100 en France. Les faire sortir de l’oubli est une longue entreprise.

Les membres de l’ASL agissent au quotidien pour faire connaître le syndrome de Lowe, collecter des fonds pour le confort de leurs enfants et le progrès de la recherche. Ils participent régulièrement aux grands événements médiatiques comme la Marche des maladies rares ou le Téléthon.

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