Les membres de l'ASL agissent au quotidien pour faire connaître le syndrome de Lowe, collecter des fonds pour le confort de leurs enfants et le progrès de la recherche. Ils participent régulièrement aux grands événements médiatiques comme la Marche des maladies rares ou le Téléthon.
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Rémi Camus parrain de l'ASL
L'aventurier Rémi Camus est devenu le parrain officiel de l’Association française du Syndrome de Lowe.
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