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L’Association française du Syndrome de Lowe (A.S.L.) regroupe les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Lowe, une de ces maladies génétiques rares et oubliées que l’on qualifie de « maladies orphelines ». L’organisation mondiale de la santé évalue à 8000 le nombre de ces maladies dans le monde. Les malades du syndrome de Lowe sont moins de 100 en France. Les faire sortir de l’oubli est une longue entreprise.
Les membres de l’ASL agissent au quotidien pour faire connaître le syndrome de Lowe, collecter des fonds pour le confort de leurs enfants et le progrès de la recherche. Ils participent régulièrement aux grands événements médiatiques comme la Marche des maladies rares ou le Téléthon.
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La marche de l’Alliance 2024
Samedi 30 novembre 2024 à Paris, au Jardin du Luxembourg, le rendez-vous incontournable de l’Alliance Maladies Rares et cette manifestation annuelle solidaire ! Message d’Evelyne Largenton, membre du CA, qui […]...
Handicap et patrimoine
Le 25 juin 2024, nous avons eu une visioconférence sur le thème « Handicap et Patrimoine ». Cette visioconférence a été présenté par Anaïs et Geoffroy PELTIER-RÉGENT, conseillers en immobilier […]...
Weekend des familles 2024
Chaque rencontre annuelle des familles est différente mais toujours forte en émotions, ce fût encore le cas cette année et elle était spéciale car celle des 30 ans de l’Association. […]...
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