Les membres de l'ASL agissent au quotidien pour faire connaître le syndrome de Lowe, collecter des fonds pour le confort de leurs enfants et le progrès de la recherche. Ils participent régulièrement aux grands événements médiatiques comme la Marche des maladies rares ou le Téléthon.
Soutenez l'ASL par un don en ligne ou en adhérant à l'association.
Alliance Maladies Rares
Solidarité Handicap Maladies Rares
Naissance de la fédération européenne du syndrome de Lowe
L’Association du Syndrome de Lowe participe à la création de la fédération européenne de la maladie, avec les associations espagnole, italienne, anglaise et allemande. Elles travaillent sur un projet commun de recherche, le #LoweResearchProject.
Télécharger le communiqué de presse.
Retrouvez l'ASL dans les médias.
Chargement