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Aujourd’hui

  • MARCHE DES MALADIES RARES A PARIS

    Kiosque du Jardin du Luxembourg de Paris Paris, France

    Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares et le Téléthon organisent la Marche des Maladies Rares à Paris ! Une marche festive, colorée et plein de bonne humeur pour une belle cause […]

  • COURSE COURIR POUR LE PLAISIR

    Bois de Vincennes 212 bis Rue de Charenton, Paris, France

    Course solidaire et familiale organisée par Benoit César et ses bénévoles de Courir pour le Plaisir (CPLPBBC) Course parents / enfants à 8h30 1Km 500 Course adultes 10 Km Fidèle soutien […]

  • Appel à projets (APP) conjoint fondation maladie rare et ASL

    En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de […]

  • Courir pour le plaisir – 2026

    Bois de Vincennes 212 bis Rue de Charenton, Paris, France

    On vous donne rendez-vous le 10 mai 2026 pour la 12e édition du TRAIL LE POUCE (13,5 km) et la course enfants-parents (1,65 km) au Bois de Vincennes, en partenariat avec la mairie […]

  • Concert de chorales à Villeneuve-lès-Béziers (Hérault)

    salle gerard saumade villeneuve les beziers Rue de la Source, Villeneuve-lès-Béziers, France

    L'Association du Syndrôme de Lowe vous donne rendez-vous le dimanche 28 juin 2026, à 16h30, à la salle des fêtes Gérard Saumade de Villeneuve-lès-Béziers, dans l'Hérault, pour un spectacle caritatif. […]

  • Course du Dodo au Parc Montsouris à Paris

    Parc Montsouris 2 Rue Gazan, Paris, France

    La Course du Dodo (15e édition), organisée par Courir pour le plaisir de Benoît César, aura lieu le dimanche S8 octobre 2026, au Parc Montsouris, Paris 14e. Course à l’intérieur […]

  • Loto de l’ASL 2026

    Salle des Fêtes Gérard Saumade, Villeneuve-lès-Béziers Rue de la Source, Villeneuve-Lès-Béziers, France

    Le loto de l'ASL aura lieu le 15 novembre 2026, à 15h30, à la Salle des Fêtes de Villeneuve-lès-Béziers.  

  • Course de Courir pour le Plaisir à Vincennes

    Bois de Vincennes 212 bis Rue de Charenton, Paris, France

    Le dimanche 13 décembre aura lieu la course de Courir pour le Plaisir (21e édition) par Benoît César à Vincennes devant le château (en partenariat avec la mairie du 12e […]

  • Assemblée Générale de l’ASL

    Hôpital Necker - Amphi Robert Debré 149 rue de Sèvres, Paris, France

    La prochaine Assemblée Générale de l'Association française du Syndrome de Lowe aura lieu le samedi 30 janvier 2027, à l'Hôpital Necker, Amphithéâtre Robert Débré, Paris 15e. Plan pour accéder à […]