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Aujourd’hui

  • TRAIL LE POUCE by Benoît César

    Bois de Vincennes 212 bis Rue de Charenton, Paris, France

    Une jolie course annuelle Trail le Pouce organisé par Courir pour le Plaisir By Benoit César le dimanche 11 mai, avec une course enfants-parents de 1,5kms et Adultes de 15 kms 61 enfants et 43 parents : 104 coureurs pour 1,5 Kms 181 adultes pour les 15 kms 1 euro par inscription est reversée à l […]

  • LOTO DE L ASL

    Salle des Fêtes Gérard Saumade Rue de la Source, Villeneuve-Lès-Béziers, France

    L’ASL organise son Loto annuel à Villeneuve les Béziers le dimanche 23 novembre 2025 Nous vous attendons nombreux pour cette occasion et récolter des fonds au profit de l ASL Nos partenaires fidèles en région seront présents pour partager ce moment festif

  • MARCHÉ DE NOËL A STEINBRUNN-LE-BAS

    Salle des fêtes à Steinbrunn-le-bas Route de Landser, STEINBRUNN LE BAS, France

    L’ASL Organise son 5ème Marché de Noël en Alsace Visite attrayante et diversifiée à la salle des fêtes, au chaud, parée d’illuminations, une quarantaine d’exposants et sous le préau une petite ferme dotée de spécimens rares, de races variées… Petite restauration sur place Repas dimanche midi sur réservation -    

  • MARCHE DES MALADIES RARES A PARIS

    Kiosque du Jardin du Luxembourg de Paris Paris, France

    Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares et le Téléthon organisent la Marche des Maladies Rares à Paris ! Une marche festive, colorée et plein de bonne humeur pour une belle cause Rejoignez les rangs de l’ASL, et marchons ensemble dans les rues de Paris

  • COURSE COURIR POUR LE PLAISIR

    Bois de Vincennes 212 bis Rue de Charenton, Paris, France

    Course solidaire et familiale organisée par Benoit César et ses bénévoles de Courir pour le Plaisir (CPLPBBC) Course parents / enfants à 8h30 1Km 500 Course adultes 10 Km Fidèle soutien depuis plus de 20 ans avec 1 euro par inscription reversée à l’ASL. Inscription sur le site protiming.fr

  • Appel à projets (APP) conjoint fondation maladie rare et ASL

    En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur le syndrome de Lowe. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets. Budget max : 30 […]

  • Courir pour le plaisir – 2026

    Bois de Vincennes 212 bis Rue de Charenton, Paris, France

    On vous donne rendez-vous le 10 mai 2026 pour la 12e édition du TRAIL LE POUCE (13,5 km) et la course enfants-parents (1,65 km) au Bois de Vincennes, en partenariat avec la mairie et l’OMS du 12e arrondissement de Paris. Retrait des dossards : Le 9 mai à la MDA du 12e – 181 avenue Daumesnil, de 10h15 à 17h30. Inscriptions […]

  • Concert de chorales à Villeneuve-lès-Béziers (Hérault)

    salle gerard saumade villeneuve les beziers Rue de la Source, Villeneuve-lès-Béziers, France

    L'Association du Syndrôme de Lowe vous donne rendez-vous le dimanche 28 juin 2026, à 16h30, à la salle des fêtes Gérard Saumade de Villeneuve-lès-Béziers, dans l'Hérault, pour un spectacle caritatif. S'y produiront deux chorales : Le groupe vocal Ho les Cœurs de Villeneuve-lès-Béziers, et la chorale Archi Thau de Bouzigues. Au programme : Concert de […]