Generated by All in One SEO v4.9.10, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site. # ASL - Association française du Syndrome de Lowe Association française du Syndrome de Lowe ## Sitemaps - [XML Sitemap](https://www.syndrome-lowe.org/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website. ## Articles - [Actualités](https://www.syndrome-lowe.org/actualites/) - [La marche de l'Alliance 2025](https://www.syndrome-lowe.org/la-marche-de-lalliance-2025/) - Bravo à Anaïs et Olivier « I Lowe You », notre mini-team de l’Association Française du Syndrome de Lowe, qui ont parcouru toute la marche avec leur éternel sourire, accompagnés de leurs parents, Amandine et Mickaël. Un grand merci à l’Alliance Maladies Rares pour cette Marche 2025, qu’elle organise chaque année. Ce fut un moment - [Témoignage de Jérôme J.](https://www.syndrome-lowe.org/temoignage-de-jerome-j/) - Je fais un stage à la crêperie au Cadet Rousselle du 11/11/2024 au 22/11/2024. J’ai appris à faire des petites salades, des galettes, à mettre la garniture des galettes, la plonge (vaisselle) avec une immense machine à vapeur, le nettoyage et redressage de tables, la vérification de la température des frigos, de la saladière et - [2026 : le mot de la présidente, Valérie Loncq](https://www.syndrome-lowe.org/2026-le-mot-de-la-presidente-valerie-loncq/) - Chères familles Lowe, chers amis, Chers adhérents, chers donateurs fidèles, L’année 2025 s’achève, une année durant laquelle j’ai, une fois encore, pris beaucoup de plaisir à exercer mon rôle de Présidente, au fil de rencontres merveilleuses, dans un esprit de partage et de bienveillance. Cette année a été particulièrement riche, tant sur le plan humain - [Témoignage d'Olivier P.](https://www.syndrome-lowe.org/temoignage-dolivier-p/) - Le dimanche 28 Avril 2024 restera pour nous une date mémorable. Olivier a pu bénéficier d’une greffe de rein d’un donneur décédé, au CHU d’Amiens. Nous sommes d’ailleurs infiniment reconnaissants au donneur et à sa famille. Les quatre années de dialyse avaient été contraignantes, fatigantes, et stressantes pour nous trois. Nous avions dû trouver une - [Témoignage de Justin D.](https://www.syndrome-lowe.org/temoignage-de-justin-d/) - Madame,vous avez eu deux enfants qui vont bien, pourquoi voudriez vous faire l'échographie des 3 mois pour le troisième, il n'y a pas de raison qu'il y ait un souci ! Moi, c'est Justin 19 ans, 1 mètre 53 et 53 kilos, je suis un Lowe et l'écho des 3 mois était conforme ! J'ai - [La marche de l'Alliance 2024](https://www.syndrome-lowe.org/la-marche-de-lalliance-2024/) - Samedi 30 novembre 2024 à Paris, au Jardin du Luxembourg, le rendez-vous incontournable de l’Alliance Maladies Rares et cette manifestation annuelle solidaire ! Message d’Evelyne Largenton, membre du CA, qui a été partagé sur les réseaux sociaux : « Encore une belle marche des ma-ladies rares, festive, avec des températures hivernales mais sous le soleil - [Handicap et patrimoine](https://www.syndrome-lowe.org/handicap-et-patrimoine/) - Le 25 juin 2024, nous avons eu une visioconférence sur le thème « Handicap et Patrimoine ». Cette visioconférence a été présenté par Anaïs et Geoffroy PELTIER-RÉGENT, conseillers en immobilier et patrimoine sur Saint-Raphaël. Cette visioconférence avait pour but, d’une part de nous rappeler les grands principes de la succession, et plus précisément ce que - [2025 : le mot de la présidente, Valérie Loncq](https://www.syndrome-lowe.org/2025-le-mot-de-la-presidente-valerie-loncq/) - Chères Familles Lowe, Amis, Chers Adhérents, Donateurs. Cette belle année 2024 a été une année extraordinaire car l'ASL à fêté ses 30 ans. 30 ans de moments de partage et d’échange, de rire, de joie mais aussi des moments de peine et de douleur. 30 ans de combat et de persévérance. Je souhaite rendre hommage - [Weekend des familles 2024](https://www.syndrome-lowe.org/weekend-des-familles-2024/) - Chaque rencontre annuelle des familles est différente mais toujours forte en émotions, ce fût encore le cas cette année et elle était spéciale car celle des 30 ans de l’Association. Au CA nous l’avions prévue au cœur de la vallée de la Loire, en Touraine à Chédigny dans le Village Vacances la Saulaie, nous étions ## Pages - [Accueil](https://www.syndrome-lowe.org/) - Bienvenue sur le site de l’ASL L’Association française du Syndrome de Lowe (A.S.L.) regroupe les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Lowe, une de ces maladies génétiques rares et oubliées que l’on qualifie de « maladies orphelines ». L’organisation mondiale de la santé évalue à 8000 le nombre de ces maladies dans - [Contact](https://www.syndrome-lowe.org/contact/) - Association française du Syndrome de Lowe36 bis av. du Général Joubert94350 VILLIERS-SUR-MARNEPrésidenteValérie LONCQTél : ‭06 60 77 96 22‬ Les administrateurs Public Scannez ou Cliquez ici pour les détails(contacts mails, téléphone) Adhérents Scannez ou Cliquez ici pour les détails(contacts mails, commissions) (réservé adhérents) - [La recherche](https://www.syndrome-lowe.org/medical/la-recherche/) - La connaissance du gène OCRL1 a permis de comprendre en partie pourquoi un défaut de ce gène s’accompagnait d’aussi graves conséquences. Les premiers programmes de recherche ont permis de mettre en évidence la complexité et la diversité des mutations du gène.L’avancement des travaux permet à ce jour de poser un diagnostic en vue d’un conseil - [Faire un don en ligne](https://www.syndrome-lowe.org/faire-un-don-en-ligne/) - Faire un don à l'ASL Faire un don à une association d’intérêt général comme l’ASL vous permet de déduire de vos impôts 66% des sommes versées, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Lorsque le montant des dons dépasse cette limite de 20%, l’excédent est reporté sur les 5 années suivantes et ouvre - [Mentions légales](https://www.syndrome-lowe.org/mentions-legales/) - Informations éditeur Le présent site est la propriété de l’Association française du Syndrome de Lowe, déclarée sous le n° 4/07232 à la Préfecture des Côtes d’Armor le 13/06/1994 (J.O. du 06/07/1994). Reconnue de bienfaisance par arrêté N° 03.2416 du 22/05/2003 de la préfecture de Seine Saint-Denis. SIRET : 517 653 515 00034 RNA : W931002919 - [Vie de l'association](https://www.syndrome-lowe.org/lassociation/vie-de-lassociation/) - Tisser les liens avec les familles, les soutenir Élaboration d’un questionnaire pour une meilleure connaissance des problèmes des familles, dans le but de leur apporter une aide. Lien téléphonique à travers un administrateur spécifiquement en charge des familles : conseils, orientation vers des professionnels, envoi d’informations… Mise en place d’une consultation multidisciplinaire à l’hôpital Necker - [Familles](https://www.syndrome-lowe.org/lassociation/familles/) - Carte des Syndrome de Lowe Carte de Nos Prochaines ACTIONS familles en FranCE Accès privé aux membres de l'association Nos familles membres en France Accès privé aux membres de l'association - [Présentation de l'ASL](https://www.syndrome-lowe.org/lassociation/presentation-de-lasl/) - L’Association L’Association du Syndrome de Lowe, créée en Juin 1994, est régie par la Loi de 1901. Elle a été reconnue de bienfaisance par arrêté du préfet de la Seine-Saint-Denis le 22 mai 2003. Elle a fêté ses 20 ans à Disneyland Paris © en 2014.Sans but lucratif, elle regroupe les familles et les amis - [Le syndrome](https://www.syndrome-lowe.org/le-syndrome/) - Produced by the Gurdon Institute (University of Cambridge) in collaboration with the Lowe Syndrome Association (LSA-USA) Illustration & Animation by Vivid Biology Script by the Gurdon Institute (University of Cambridge) Music « Let go » by L’Key Project* French Narration by Estelle Kaltenbach * Le compositeur autorise seulement la communauté du Syndrome de Lowe à utiliser cette - [PARTENAIRES](https://www.syndrome-lowe.org/partenaires-2/) - [Documentation](https://www.syndrome-lowe.org/membres/documentation/) - DROITS & HANDICAP PARTENAIRES Ressources réservé adhérents : Plan National des Maladies Rares (PNMR)17 février 2024 – Vivre avec une maladie rare en France (Orphanet) C’est ici Interviews 17/10/2023 AU-DELÀ DE NOS DIFFÉRENCES – LE SYNDROME DE LOWEEmission présentée par Isabelle Salle, Daniel JansonLe monde du handicap raconté, analysé, commenté par ceux qui le vivent au quotidien Avec Anne Jallet, - [DROITS & HANDICAP](https://www.syndrome-lowe.org/droits-handicap/) - Patrimoine & handicap par Anaïs et Geoffroy PELTIER-REGENT (Juin 2024)(Réservé adhérents) - [Présentations](https://www.syndrome-lowe.org/presentations/) - Syndrome de Lowe AG 2024 - Nephrologie (Dr Myriam dao - reserve adhérents) Point sur le PNDS en 2024 (M. Tarik ATTOUT - reservé adherents) A.G. 2024 - Historique de l'aSL par Evelyne Berkouk - (Public) - [Archives](https://www.syndrome-lowe.org/membres/archives/) - Historique 08-11 Mai 2024 – Rencontre des familles 2024 – VVF « La Saulaie » CHEDIGNY (37310) Présentations des familles.(vidéo) Accueil des familles (vidéo) Présentation Frise historique ASL (vidéo) Présentation d’Antonin OTT (vidéo) 16 Mars 2024 – A.G. Syndrome de Lowe – Paris XVème. - [Albums photos](https://www.syndrome-lowe.org/membres/albums-photos/) - Concert de Mikael (ASL) pour le Téléthon Portfolio Jeux d’eau Portfolio Vive les nez rouges ! Portfolio En marche ! Portfolio Courir pour le plaisir Portfolio Merci à la JCE de Sète Portfolio Sérénade Portfolio Téléthon 2009 Portfolio Monsieur Nez Rouge Portfolio Valse au soleil Portfolio Flipper Portfolio Rémi Camus en Australie Portfolio Rémi et - [Partenaires](https://www.syndrome-lowe.org/partenaires/) - [Accès membres](https://www.syndrome-lowe.org/membres/acces-membres/) - [Membres](https://www.syndrome-lowe.org/membres/) - Se connecter VISIO LOWE FAMILY – 20 Janvier 2024 (Informations de connexions) - [Agenda](https://www.syndrome-lowe.org/lassociation/agenda/) - Évènements à venir Nov 15 Toute la journée Loto de l’ASL 2026 Voir le calendrier - [Forum](https://www.syndrome-lowe.org/forums/) - [Conseil scientifique & médical](https://www.syndrome-lowe.org/medical/conseil-scientifique-medical/) - Le Conseil scientifique et médical a pour vocation d’aider l’Association du Syndrome de Lowe dans ses objectifs de soutien aux familles et d’aide à la recherche par ses compétences médicales et scientifiques. Le Pr Salomon (Hôpital Necker) a pris la présidence du Conseil en 2013, succédant au Pr Lunardi (CHU Grenoble). Le Président Pr Rémi - [Médical](https://www.syndrome-lowe.org/medical/) - [Liens utiles](https://www.syndrome-lowe.org/liens-utiles/) - [vc_row full_width= »stretch_row » remove_padding= »no-padding-vc-row » type= »normal » video= » » css= ».vc_custom_1522076512685{margin-top: 150px !important;margin-bottom: 150px !important;} »][vc_column][ultimate_heading main_heading= »L’ASL est adhérente à » main_heading_color= »#333333″ main_heading_font_family= »font_family:Poppins|font_call:Poppins|variant:700″ main_heading_font_size= »desktop:42px; » main_heading_style= »font-weight:700; » main_heading_margin= »margin-bottom:10px; »][/ultimate_heading][vc_custom_heading text= »Created to help you make awesome websites in just minutes. 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C'est aussi ici - [La vie de l'Association nationale du Syndrome de Lowe](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-public/la-vie-de-lassociation-nationale-du-syndrome-de-lowe/) - [Les réussites de nos enfants](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-public/les-reussites-de-nos-enfants/) - Partagez ici leurs expériences, réussies ou non, leur évolution. - [Les aides, l'administratif](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-public/les-aides-ladministratif/) - [Les structures d’accueil](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-public/les-structures-daccueil/) - Où sont accueillis nos jeunes, comment ça se passe? - [Le secteur médical](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-public/le-secteur-medical/) - Tous les sujets qui tournent autour des soins de nos enfants. - [Le quotidien de nos enfants](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-public/le-quotidien-de-nos-enfants/) - Nos "petits trucs et astuces", la pédagogie, et tous les sujets qui touchent leur quotidien. - [WE des familles 2023 18/23 MAI](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-we-des-familles/we-des-familles-2023-18-23-mai/) - [Commission WE des familles](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-we-des-familles/) - Responsable: Stéphanie Aidée de Maria, Antonin, Evelyne B. , Eve, Robert, Philippe - [Commission des Finances/Partenariats/Parrainage](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/commission-des-finances-partenariats-parrainage/) - Responsable Evelyne B. Aidée de Robert, Valérie, Eve et Philippe - [Le site de l'ASL](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-communication/le-site-de-lasl/) - [Commission Coordination](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/commission-coordination/) - Evelyne B, et Franck avec Philippe - [Commission Communication](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-communication/) - Responsable : Antonin Aidé de Valérie, Eve, Nathalie, Maria, Philippe - [Le journal](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-communication/le-journal/) - [Les réseaux sociaux](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-communication/les-reseaux-sociaux/) - Facebook, Instagram et autres - [Les discussions générales de la commission des finances](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/commission-des-finances-partenariats-parrainage/les-discussions-generales-de-la-commission-des-finances/) - Pour parler des sujets à lancer, et des discussions générales. Un forum spécifique sera ouvert pour chaque discussion demandant à étre suivie et débattue - [Discussions générales de la coordination](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/commission-coordination/discussions-generales-de-la-coordination/) - Pour parler des sujets à lancer, et des discussions générales. Un forum spécifique sera ouvert pour chaque discussion demandant à étre suivie et débattue - [discussions générales du forum des familles](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-des-familles/discussions-generales-du-forum-des-familles/) - Pour parler des sujets à lancer, et des discussions générales. Un forum spécifique sera ouvert pour chaque discussion demandant à étre suivie et débattue - [Les Newsletters (NL)](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-communication/les-newsletters-nl/) - [le café](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/le-cafe/) - Le café, c’est un forum où l’on parle de tout et de rien. Vous ne savez pas où lancer un sujet? Ou c’est pour papoter? Vous êtes bien ici pour ouvrir le sujet 🙂 - [Les discussions générales de la Comm](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-communication/les-discussions-generales-de-la-comm/) - Ici nous parlons des sujets à lancer, et des discussions générales. Un forum spécifique sera ouvert pour chaque discussion demandant à étre suivie et débattue - [Discussions générales sur les WE des familles](https://www.syndrome-lowe.org/forum/forum-interne/forum-we-des-familles/discussions-generales-sur-les-we-des-familles/) - Pour lancer les sujets, prévoir les besoins, les ouvertures de sujets.. ## Sujets - [Pour ne plus penser à renouveler son adhésion](https://www.syndrome-lowe.org/topic/pour-ne-plus-penser-a-renouveler-son-adhesion/) - Bonjour, Depuis plusieurs années, je renouvelle mon adhésion en faisant un virement automatique mensuel modeste. Chaque fin d'année, le cumul mensuel permet de renouveler mon adhésion et d'utiliser le reste en tant que don... Par exemple, si vous faites un virement automatique de 10,00€ par mois, c'est 120,00€ par an pour l'ASL, adhésion incluse... Plus - [re re test](https://www.syndrome-lowe.org/topic/re-re-test/) - gbfgbfgb - [Test : Steph trouve le bleu trop clair](https://www.syndrome-lowe.org/topic/test-steph-trouve-le-bleu-trop-clair/) - 🤪 - [Le Procole National de Diagnostic et de Soins : PNDS](https://www.syndrome-lowe.org/topic/le-procole-national-de-diagnostic-et-de-soins-pnds/) - Le PNDS de l ASL, demandé depuis plusieurs années, va enfin démarré fin 2022. C est un outil référentiel qui regroupe tous les informations sur la maladie et ainsi uniformiser et optimiserla prise en charge multidisciplinaire de nos garçons Lowe - [Week-end des Familles 2022](https://www.syndrome-lowe.org/topic/week-end-des-familles-2022/) - Le Week-end end des Familles s est déroulé du 26 au 29 Mai 2022, au Belambra de la Grande Motte. Une rencontre riche en échanges, en partage et en convivialité. - [Manifestations 2021](https://www.syndrome-lowe.org/topic/manifestations-2021/) - Manifestations 2021 : - Courses de Benoît Cesar - Loto de Robert - Marche de Noël de Maria - Manifestations d Evelyne L. - Marche des Maladies Rares - [La Page L'ASSOCIATION](https://www.syndrome-lowe.org/topic/la-page-association/) - Actuellement il y a 4 pages différentes dans cette rubrique L'ASSOCIATION Présentation de l'ASL: https://www.syndrome-lowe.org/lassociation/presentation-de-lasl/ Familles: https://www.syndrome-lowe.org/lassociation/familles/ Vie de l'association: https://www.syndrome-lowe.org/lassociation/vie-de-lassociation/ L'agenda https://www.syndrome-lowe.org/agenda/ Vous pouvez parcourir chaque page et appoorter vos remarques et propositions, voire du contenu, articles etc.. - [L'onglet LE SYNDROME](https://www.syndrome-lowe.org/topic/longlet-le-syndrome/) - Actuellement il n'y qu'une page https://www.syndrome-lowe.org/le-syndrome/ elle est certainement à mettre à jour. Proposition? - [L'onglet le MEDICAL](https://www.syndrome-lowe.org/topic/longlet-le-medical/) - Actuellement il y a deux pages différentes: LA RECHERCHE https://www.syndrome-lowe.org/medical/la-recherche/ CONSEIL SCIENTIFIQUE https://www.syndrome-lowe.org/medical/conseil-scientifique-medical/ Il serait peut etre intéressant de rajouter une page pour le secteur médical o seront répertoriés les liens, praticiens etc... à discuter - [L'onglet MEMBRES](https://www.syndrome-lowe.org/topic/longlet-membres/) - 4 pages pour lesquelles apporter vos avis, remarques, propositions, articles... Documentation https://www.syndrome-lowe.org/acces-membres/documentation/ Archives https://www.syndrome-lowe.org/acces-membres/archives/ Album photo https://www.syndrome-lowe.org/acces-membres/albums-photos/ Accès privé admiistrateur ASL https://www.syndrome-lowe.org/acces-membres/acces-prive-administrateurs-asl/ - [l'onglet FORUM](https://www.syndrome-lowe.org/topic/longlet-forum/) - 1 page pour laquelle apporter vos avis, remarques, propositions, articles... https://www.syndrome-lowe.org/forums/ - [La page CONTACT](https://www.syndrome-lowe.org/topic/la-page-contact/) - 1 seule page, à apporter vos remarques, idées, propositions, articles... https://www.syndrome-lowe.org/contact/ - [l'Onglret FAIRE UN DON](https://www.syndrome-lowe.org/topic/longlret-faire-un-don/) - 1 seule page pour lesquelles apporter vos avis, remarques, propositions, articles... https://www.syndrome-lowe.org/faire-un-don-en-ligne/ - [Oû trouver le Centre de Référence près de mon domicile ?](https://www.syndrome-lowe.org/topic/ou-trouver-le-centre-de-reference-pres-de-mon-domicile/) - Où trouver un Centre de Référence près de mon domicile ? - [L accueil aux urgences pediatriques des garçons Lowe majeurs ?](https://www.syndrome-lowe.org/topic/l-accueil-aux-urgences-pediatriques-des-garcons-lowe-majeurs/) - Comment améliorer l accueil des enfants Lowe aux urgences pediatriques malgré leur majorité ? - [L alimentation par sonde de gastrostomie](https://www.syndrome-lowe.org/topic/l-alimentation-par-sonde-de-gastrostomie/) - L alimentation par sonde de gastrostomie, l intěret ? La durée ? Quelles sont les autres alternatives ? - [Le café c'est quoi?](https://www.syndrome-lowe.org/topic/test/) - Le café, c'est un forum où l'on parle de tout et de rien. Vous ne savez pas où lancer un sujet? Ou c'est pour papoter? Vous êtes bien ici pour ouvrir le sujet :-) - [Les futurs articles et sujets en attente d’être publiés](https://www.syndrome-lowe.org/topic/les-futurs-articles-et-sujets-en-attente-detre-publies/) - sujet ouvert, tout sujet ou article, à discuter ou non, pouvant servir pour de prochaines NL ( autre que celle à suivre) - [planning des tâches ASL 2020](https://www.syndrome-lowe.org/topic/planning-des-taches-asl-2020/) - Voir pièce jointe réalisée par Evelyne - [Questions sur le fonctionnement du forum,vos demandes et propositions](https://www.syndrome-lowe.org/topic/foncionnement-du-forum/) - Bnjour, il nous faut établir des régles, définir un modérateur etc. Mais cela marche le forum ! Franck - [Articles pour le contenu site de l'ASL](https://www.syndrome-lowe.org/topic/articles-pour-le-contenu-site-de-lasl/) - sujet ouvert pour que chacun y mette ses articles qui seront mis en ligne pour apporter du contenu au site WEB - [1er jet doc de travail des modifs à apporter (copie mail nov 2019)](https://www.syndrome-lowe.org/topic/1er-jet-doc-de-travail-des-modifs-a-apporter-copie-mail-nov-2019/) - Eléments pour le nouveau site de l’association du syndrome de Lowe France Ancien site: http://www.syndrome-lowe.org/ Propositions de: Franck Bourgine et Antonin Ott (administrateurs) Nov 2019 Commentaires: Site bien fait, ergonomique et convivial, voici quelques suggestions supplémentaires: -Un onglet "MEMBRES" (à la place de "connexion"?) avec les infos réservées aux membres, le journal par exemple. -Un - [1er jet du doc de travail de la commission Communication](https://www.syndrome-lowe.org/topic/1er-jet-du-doc-de-travail-de-la-commission-communication/) - Voici ce que j'avais envoyé,apportez vos remarques, propositions afin que l'on puisse s'organiser COMISSION COMMUNICATION Participants : Antonin OTT Nathalie CAFFIER Valérie LONCQ Evelyne LARGENTON Maria TOCCO Philippe FERRER 1ers objectifs : - Prioriser les axes de travail - Fixer les échéances - Se répartir les tâches Nos outils de communication (en rouge ceux qui - [Fiches de Poste](https://www.syndrome-lowe.org/topic/fiches-de-poste/) - Fiche de poste : relation aux familles Au : 5 mars 2020 Tâches (facultatives en italique) • Récupérer et tenir à jour la liste des familles membres. • Récupérer et tenir à jour la liste des familles connues. • • Envoyer les documents suite à un 1er appel (kit famille, liste de liens pertinents etc.) - [NL numéro 4 (mars 2020)](https://www.syndrome-lowe.org/topic/nl-numero-4-mars-2020/) - à venir, Nathalie et Robert m'ont envoyé du contenu ## Réponses - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8637/) - c'était quoi le fichier que tu voulais mettre? tu peux me l,'enoyer par mail pour que je vois ce qui coince? - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8617/) - Je vous propose d'ouvrir un forum par (page) du site, afin d'organiser les changements et propositions. Ici vous pourrez mettre ce que vous ne savez pas où mettre, ce qui concerne de nouvelles pages à créer etc, d'autres sites... - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8612/) - apparemment on ne peut pas télécharger d'image, je n'ai pas l'autorisation apparemment. - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8611/) - Et bieeeen c'est peu dire mais moi je boirais bien un bon café - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8185/) - Actuellement tous les participants ont la possibilité de modérer le forum, modifier texte et sujets, ouvrir de nouveaux sujets, s'bonner aux sujets etc.. Vos questions me permettront de voir s’il y a besoin d’un mode d’emploi plus ou moins précis, ou s’il est suffisament intuitif pour que chacun s’y retrouve 🙂 - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8165/) - Envoi par mail de Robert Le 16 février 2020 pour la seconde année consécutive un loto au profit de l'ASL a été organisé à la salle des fêtes de Villeneuve lés Béziers . Ce second événement a, à nouveau, connu un grand succès quant au nombre de participants 250 personnes de tout age se sont - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8164/) - Réponse de Franck par mail Bonjour très clair la répartition des tâches et les missions. P.être préciser 'Public visé par la com. : Les partenaires (autres associations, conseil médical, institutionnels) et rajouter l'ensemble des membres de l'asso. (bienfaiteur, d'honneur etc.) Sinon super. bon vent à ta commission ! Franck - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8162/) - Réponse d'Evelyne B en réponse au mail Bonjour Antonin, bon travail bien détaillé en tant que trésorière je pensais faire partie de toutes les commissions de toutes façonen tant que responsable de la coordination il faut que je sois au courant du déroulement, pour relancer et prévoir la suite personnellment si je peux aider je - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8100/) - Foncionnement ???? orthographe incorrect ... - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8099/) - Après quelques recherches j'ai réussi a vous contacter .... Robert - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8096/) - Hello everybody : pas le temps pour l’instant de m’appesantir plus dans les réglages et modalités j’ai juste procédé à l’inscription 🤪. Bises. Ève - [](https://www.syndrome-lowe.org/reply/8095/) - Bonjour a tous. Juste voir si cela fonctionne ✌️. Belle journée. Valérie ## Portfolios - [Concert de Mikael (ASL) pour le Téléthon](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/concert-de-mikael-pour-le-telethon/) - [Jeux d'eau](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/jeux-deau/) - [Vive les nez rouges !](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/vive-les-nez-rouges/) - [En marche !](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/en-marche/) - [Courir pour le plaisir](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/courir-pour-le-plaisir/) - [Merci à la JCE de Sète](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/merci-a-la-jce-de-sete/) - [Sérénade](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/serenade/) - [Téléthon 2009](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/telethon-2009/) - [Monsieur Nez Rouge](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/monsieur-nez-rouge/) - [Valse au soleil](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/valse-au-soleil/) - [Flipper](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/flipper/) - [Rémi Camus en Australie](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/remi-camus-en-australie/) - [Rémi et les enfants](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/remi-et-les-enfants/) - [À dos de poney](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/a-dos-de-poney/) - [Petits champions](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio/petits-champions/) ## Évènements - [Concert de chorales à Villeneuve-lès-Béziers (Hérault)](https://www.syndrome-lowe.org/event/spectacle-caritatif-a-villeneuve-les-beziers-herault/) - L'Association du Syndrôme de Lowe vous donne rendez-vous le dimanche 28 juin 2026, à 16h30, à la salle des fêtes Gérard Saumade de Villeneuve-lès-Béziers, dans l'Hérault, pour un spectacle caritatif. S'y produiront deux chorales : Le groupe vocal Ho les Cœurs de Villeneuve-lès-Béziers, et la chorale Archi Thau de Bouzigues. Au programme : Concert de - [Loto de l'ASL 2026](https://www.syndrome-lowe.org/event/loto-de-lasl-2026/) - Le loto de l'ASL aura lieu le 15 novembre, cette année. Nous vous communiquerons plus d'informations prochainement. - [Courir pour le plaisir - 2026](https://www.syndrome-lowe.org/event/courir-pour-le-plaisir-2026/) - On vous donne rendez-vous le 10 mai 2026 pour la 12e édition du TRAIL LE POUCE (13,5 km) et la course enfants-parents (1,65 km) au Bois de Vincennes, en partenariat avec la mairie et l’OMS du 12e arrondissement de Paris. Retrait des dossards : Le 9 mai à la MDA du 12e – 181 avenue Daumesnil, de 10h15 à 17h30. Inscriptions - [Appel à projets (APP) conjoint fondation maladie rare et ASL](https://www.syndrome-lowe.org/event/appel-a-projets-app-conjoint-fondation-maladie-rare-et-asl/) - En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur le syndrome de Lowe. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets. Budget max : 30 - [Rencontre des familles 2026 - ADV Valpré - ECULLY (69)](https://www.syndrome-lowe.org/event/rencontre-des-familles-2024-30-ans-de-lasl-chedigny-37310/) - [Assemblée Générale de l'Association - 7 février 2026 - Hôpital Necker - Salle Robert Debré - Paris (75)](https://www.syndrome-lowe.org/event/assemblee-generale-de-lassociation-1er-fevrier-2024-hopital-necker-salle-robert-debre-paris-75/) - [MARCHE DES MALADIES RARES A PARIS](https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-des-maladies-rares-a-paris/) - Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares et le Téléthon organisent la Marche des Maladies Rares à Paris ! Une marche festive, colorée et plein de bonne humeur pour une belle cause Rejoignez les rangs de l’ASL, et marchons ensemble dans les rues de Paris - [MARCHÉ DE NOËL A STEINBRUNN-LE-BAS](https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-de-noel/) - L’ASL Organise son 5ème Marché de Noël en Alsace Visite attrayante et diversifiée à la salle des fêtes, au chaud, parée d’illuminations, une quarantaine d’exposants et sous le préau une petite ferme dotée de spécimens rares, de races variées… Petite restauration sur place Repas dimanche midi sur réservation - - [COURSE COURIR POUR LE PLAISIR](https://www.syndrome-lowe.org/event/course-courir-pour-le-plaisir/) - Course solidaire et familiale organisée par Benoit César et ses bénévoles de Courir pour le Plaisir (CPLPBBC) Course parents / enfants à 8h30 1Km 500 Course adultes 10 Km Fidèle soutien depuis plus de 20 ans avec 1 euro par inscription reversée à l’ASL. Inscription sur le site protiming.fr - [LOTO DE L ASL](https://www.syndrome-lowe.org/event/loto-de-l-asl/) - L’ASL organise son Loto annuel à Villeneuve les Béziers le dimanche 23 novembre 2025 Nous vous attendons nombreux pour cette occasion et récolter des fonds au profit de l ASL Nos partenaires fidèles en région seront présents pour partager ce moment festif - [TRAIL LE POUCE by Benoît César](https://www.syndrome-lowe.org/event/trail-le-pouce-by-benoit-cesar-2/) - Une jolie course annuelle Trail le Pouce organisé par Courir pour le Plaisir By Benoit César le dimanche 11 mai, avec une course enfants-parents de 1,5kms et Adultes de 15 kms 61 enfants et 43 parents : 104 coureurs pour 1,5 Kms 181 adultes pour les 15 kms 1 euro par inscription est reversée à l - [ASL - Marché de Noël à l'Usine de Mansle - SAINT-GROUX (16230)](https://www.syndrome-lowe.org/event/asl-marche-de-noel-a-lusine-de-mansle-saint-groux-16230/) - [COURIR POUR LE PLAISIR by Benoît César](https://www.syndrome-lowe.org/event/courir-pour-le-plaisir-by-benoit-cesar/) - 10 km et course enfants 1,5 km (Résultats 2024) - [ASL Marché de Noël - Steinbrunn Le Bas (68)](https://www.syndrome-lowe.org/event/asl-marche-de-noel-steinbrunn-le-bas-68/) - [Marche pour les maladies rares (AMR)](https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-pour-les-maladies-rares-amr/) - [Rencontre avec l'Association Française du Syndrome de Lowe - 26 Octobre 2024 - Maisons-Alfort (94)](https://www.syndrome-lowe.org/event/rencontre-avec-lassociation-francaise-du-syndrome-de-lowe-26-octobre-2024-maisons-alfort-94/) - [Loto annuel ASL le dimanche 17 novembre 2024 à Villeneuve lés Béziers](https://www.syndrome-lowe.org/event/loto-annuel-asl-le-dimanche-17-novembre-2024-a-villeneuve-les-beziers/) - [LA COURSE DU DODO by Benoît César](https://www.syndrome-lowe.org/event/la-course-du-dodo-by-benoit-cesar/) - 6,5 km et course enfants (Inscriptions) - [Tête Cou - 6ème du groupe Oralité Necker - Troubles alimentaires pédiatriques](https://www.syndrome-lowe.org/event/tete-cou-6eme-du-groupe-oralite-necker-troubles-alimentaires-pediatriques/) - 🗓️ [Congrès - 6es Journées Oralité] filière Tête Cou Vous souhaitez en savoir plus sur les troubles alimentaires 🍽️ de l'enfant 👧🏼 ? Leurs prises en soins ? Les actualités ? 🎯 RDV les 19 et 20 septembre à Paris 👉🏼 Je veux participer à ces journées (inscription ici) #TAP #oralite #oralitealimentaire Hôpital Necker-Enfants malades - [TELETHON 2024](https://www.syndrome-lowe.org/event/telethon-2024/) - [Concert Ho Les Coeurs (groupe vocal) au profit du Syndrome de Lowe](https://www.syndrome-lowe.org/event/concert-ho-les-coeurs-groupe-vocal-au-profit-du-syndrome-de-lowe/) - [Cagnotte Solidaire au profit de l'asso. du Syndrome de Lowe (à l'occas. de la17ème journée internationale des Maladies rares du 29 Février)](https://www.syndrome-lowe.org/event/cagnotte-solidaire-au-profit-de-lasso-du-syndrome-de-lowe-a-loccas-de-la17eme-journee-internationale-des-maladies-rares-du-29-fevrier/) - https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/solidarite-syndrome-de-lowe/ - [TRAIL LE POUCE by Benoît César](https://www.syndrome-lowe.org/event/trail-le-pouce-by-benoit-cesar/) - 15 km et courses enfants 1650 m (Inscriptions) - [Visio Lowe Family - 20 Janvier 2024 (Réservé aux familles)](https://www.syndrome-lowe.org/event/visio-lowe-family-20-janvier-2024-reserve-aux-familles/) - [A.G. Syndrome de Lowe 2024](https://www.syndrome-lowe.org/event/a-g-syndrome-de-lowe-2024/) - [Concert de Mikatze (Syndrome de Lowe) - Salle des fêtes - BARR (67)](https://www.syndrome-lowe.org/event/concert-de-mikatze-syndrome-de-lowe-barr-67/) - Mikaël - Atteint-d-un-syndrome-rare-il-va-chanter-pour-le-telethon - [LOTO ET TOMBOLA SOLIDAIRES à Villeneuve-Lès-Béziers (34)](https://www.syndrome-lowe.org/event/loto-villeneuve-les-beziers-34/) - [Marché de Noël - NERSAC (16)](https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-de-noel-nersac-16/) - [Courir pour le plaisir - Bois de Vincennes - Paris (75)](https://www.syndrome-lowe.org/event/courir-pour-le-plaisir-bois-de-vincennes-paris-75/) - [Marche des maladies rares](https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-des-maladies-rares/) ## Catégories - [Non classé](https://www.syndrome-lowe.org/category/non-classe/) - [Vie de l'ASL](https://www.syndrome-lowe.org/category/vie-de-l-asl/) - [Témoignages](https://www.syndrome-lowe.org/category/temoignages/) ## Mot-clés du sujet - [organisation](https://www.syndrome-lowe.org/topic-tag/organisation/) - [fonctionnement](https://www.syndrome-lowe.org/topic-tag/fonctionnement/) - [modérateur](https://www.syndrome-lowe.org/topic-tag/moderateur/) - [régles](https://www.syndrome-lowe.org/topic-tag/regles/) - [Manifestations](https://www.syndrome-lowe.org/topic-tag/manifestations/) - [Week-end end Familles](https://www.syndrome-lowe.org/topic-tag/week-end-end-familles/) - [PNDS](https://www.syndrome-lowe.org/topic-tag/pnds/) ## Portfolio Categories - [Portfolio](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio-cat/portfolio/) ## Portfolio Tags - [uncategorized](https://www.syndrome-lowe.org/portfolio-tag/uncategorized/) ## Portfolio Filters - [uncategorized](https://www.syndrome-lowe.org/?portfolio-filter=uncategorized)