BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//ASL - Association française du Syndrome de Lowe - ECPv6.15.12.2//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.syndrome-lowe.org
X-WR-CALDESC:Évènements pour ASL - Association française du Syndrome de Lowe
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Paris
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260207T093000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20260207T170000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20241014T123250Z
LAST-MODIFIED:20260115T170754Z
UID:10320-1770456600-1770483600@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Assemblée Générale de l'Association - 7 février 2026 - Hôpital Necker - Salle Robert Debré - Paris (75)
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/assemblee-generale-de-lassociation-1er-fevrier-2024-hopital-necker-salle-robert-debre-paris-75/
LOCATION:HOPITAL NECKER – AMPHITHEATRE ROBERT DEBRE\, 149 RUE DE SEVRES\, PARIS\, 75015\, France
ORGANIZER;CN="Syndrome de Lowe - Val%C3%A9rie Loncq-Guiot (Pr%C3%A9sidente)":MAILTO:president@syndrome-lowe.org
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251214T080000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20251214T120000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20251105T151002Z
LAST-MODIFIED:20251105T152058Z
UID:11015-1765699200-1765713600@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:COURSE COURIR POUR LE PLAISIR
DESCRIPTION:Course solidaire et familiale organisée par Benoit César et ses bénévoles de Courir pour le Plaisir (CPLPBBC) \n\nCourse parents / enfants à 8h30 1Km 500\nCourse adultes 10 Km\n\nFidèle soutien depuis plus de 20 ans avec 1 euro par inscription reversée à l’ASL. Inscription sur le site protiming.fr
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/course-courir-pour-le-plaisir/
LOCATION:Bois de Vincennes\, 212 bis Rue de Charenton\, Paris\, 75012\, France
ORGANIZER;CN="Syndrome de Lowe - Val%C3%A9rie Loncq-Guiot (Pr%C3%A9sidente)":MAILTO:president@syndrome-lowe.org
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251206T133000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20251206T180000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20251105T144428Z
LAST-MODIFIED:20260115T170553Z
UID:11003-1765027800-1765044000@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:MARCHE DES MALADIES RARES A PARIS
DESCRIPTION:Comme chaque année\, l’Alliance Maladies Rares et le Téléthon organisent la Marche des Maladies Rares à Paris ! \nUne marche festive\, colorée et plein de bonne humeur pour une belle cause \nRejoignez les rangs de l’ASL\, et marchons ensemble dans les rues de Paris
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-des-maladies-rares-a-paris/
LOCATION:Kiosque du Jardin du Luxembourg de Paris\, Paris\, 75006\, France
ORGANIZER;CN="Syndrome de Lowe - Val%C3%A9rie Loncq-Guiot (Pr%C3%A9sidente)":MAILTO:president@syndrome-lowe.org
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251129T140000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20251129T190000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20251118T124926Z
LAST-MODIFIED:20251118T141635Z
UID:11115-1764424800-1764442800@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:MARCHÉ DE NOËL A STEINBRUNN-LE-BAS
DESCRIPTION:L’ASL Organise son 5ème Marché de Noël en Alsace \nVisite attrayante et diversifiée à la salle des fêtes\, au chaud\, parée d’illuminations\, une quarantaine d’exposants et sous le préau une petite ferme dotée de spécimens rares\, de races variées… Petite restauration sur place Repas dimanche midi sur réservation – \n  \n \n 
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-de-noel/
LOCATION:Salle des fêtes à Steinbrunn-le-bas\, Route de Landser\, STEINBRUNN LE BAS\, 68440\, France
ORGANIZER;CN="Syndrome de Lowe%E2%80%93Maria (Membre du CA) Anna (s%C5%93ur) membre ASL":MAILTO:contact@syndrome-lowe.org
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251123T153000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20251123T200000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20251105T141525Z
LAST-MODIFIED:20251105T141903Z
UID:10983-1763911800-1763928000@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:LOTO DE L ASL
DESCRIPTION:L’ASL organise son Loto annuel à Villeneuve les Béziers le dimanche 23 novembre 2025 \nNous vous attendons nombreux pour cette occasion et récolter des fonds au profit de l ASL \nNos partenaires fidèles en région seront présents pour partager ce moment festif
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/loto-de-l-asl/
LOCATION:Salle des Fêtes Gérard Saumade\, Rue de la Source\, Villeneuve-Lès-Béziers\, 34336\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250511T080000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20250511T170000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20241029T171504Z
LAST-MODIFIED:20250513T161546Z
UID:10499-1746950400-1746982800@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:TRAIL LE POUCE by Benoît César
DESCRIPTION:Une jolie course annuelle Trail le Pouce organisé par Courir pour le Plaisir By Benoit César le dimanche 11 mai\, avec une course enfants-parents de 1\,5kms et Adultes de 15 kms \n\n61 enfants et 43 parents : 104 coureurs pour 1\,5 Kms\n181 adultes pour les 15 kms\n\n1 euro par inscription est reversée à l ASL : Don total de 300 euros pour cette course familiale et solidaire \n 
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/trail-le-pouce-by-benoit-cesar-2/
LOCATION:Bois de Vincennes\, 212 bis Rue de Charenton\, Paris\, 75012\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241204T160000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20241204T190000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20241127T105525Z
LAST-MODIFIED:20241127T105525Z
UID:10547-1733328000-1733338800@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:ASL - Marché de Noël  à l'Usine de Mansle - SAINT-GROUX (16230)
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/asl-marche-de-noel-a-lusine-de-mansle-saint-groux-16230/
LOCATION:Nidec Leroy Somer – Usine de Mansle\, Villedondet Route de Luxé\, SAINT-GROUX\, 16230\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241201
DTEND;VALUE=DATE:20241202
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240108T163520Z
LAST-MODIFIED:20241030T134539Z
UID:9292-1733011200-1733097599@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:COURIR POUR LE PLAISIR by Benoît César
DESCRIPTION:10 km et course enfants 1\,5 km \n(Résultats 2024)
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/courir-pour-le-plaisir-by-benoit-cesar/
LOCATION:Bois de Vincennes\, 212 bis Rue de Charenton\, Paris\, 75012\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241130
DTEND;VALUE=DATE:20241201
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240601T105358Z
LAST-MODIFIED:20241015T094143Z
UID:10038-1732924800-1733011199@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Marche pour les maladies rares (AMR)
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-pour-les-maladies-rares-amr/
LOCATION:Kiosque du Jardin du Luxembourg de Paris\, Paris\, 75006\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241130
DTEND;VALUE=DATE:20241202
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240601T104814Z
LAST-MODIFIED:20240601T104814Z
UID:10036-1732924800-1733097599@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:TELETHON 2024
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/telethon-2024/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241123T140000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20241124T190000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20231030T164721Z
LAST-MODIFIED:20241024T083723Z
UID:8819-1732370400-1732474800@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:ASL Marché de Noël - Steinbrunn Le Bas (68)
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/asl-marche-de-noel-steinbrunn-le-bas-68/
LOCATION:Salle des fêtes à Steinbrunn-le-bas\, Route de Landser\, STEINBRUNN LE BAS\, 68440\, France
ORGANIZER;CN="Syndrome de Lowe%E2%80%93Maria (Membre du CA) Anna (s%C5%93ur) membre ASL":MAILTO:contact@syndrome-lowe.org
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241117
DTEND;VALUE=DATE:20241118
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240210T173116Z
LAST-MODIFIED:20241013T103821Z
UID:9443-1731801600-1731887999@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Loto annuel ASL le dimanche 17 novembre 2024 à Villeneuve lés Béziers
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/loto-annuel-asl-le-dimanche-17-novembre-2024-a-villeneuve-les-beziers/
LOCATION:Salle des Fêtes Gérard Saumade\, Rue de la Source\, Villeneuve-Lès-Béziers\, 34336\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241026T140000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20241026T190000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20241014T072316Z
LAST-MODIFIED:20241014T072856Z
UID:10315-1729951200-1729969200@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Rencontre avec l'Association Française du Syndrome de Lowe - 26 Octobre 2024 - Maisons-Alfort (94)
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/rencontre-avec-lassociation-francaise-du-syndrome-de-lowe-26-octobre-2024-maisons-alfort-94/
LOCATION:A la Rencontre de\, 2 bis avenue Georges Clémenceau\, MAISONS-ALFORT\, 94700\, France
ORGANIZER;CN="Syndrome de Lowe - Val%C3%A9rie Loncq-Guiot (Pr%C3%A9sidente)":MAILTO:president@syndrome-lowe.org
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241020
DTEND;VALUE=DATE:20241021
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240108T162211Z
LAST-MODIFIED:20241013T102310Z
UID:9281-1729382400-1729468799@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:LA COURSE DU DODO by Benoît César
DESCRIPTION:6\,5 km et course enfants \n(Inscriptions)
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/la-course-du-dodo-by-benoit-cesar/
LOCATION:Parc Montsouris\, 2 Rue Gazan\, Paris\, 75014\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240919
DTEND;VALUE=DATE:20240921
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240604T081508Z
LAST-MODIFIED:20240604T090056Z
UID:10043-1726704000-1726876799@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Tête Cou - 6ème du groupe Oralité Necker - Troubles alimentaires pédiatriques
DESCRIPTION:🗓️ [Congrès – 6es Journées Oralité] filière Tête Cou \nVous souhaitez en savoir plus sur les troubles alimentaires 🍽️ de l’enfant 👧🏼 ? Leurs prises en soins ? Les actualités ? \n🎯 RDV les 19 et 20 septembre à Paris \n👉🏼 Je veux participer à ces journées (inscription ici) \n#TAP #oralite #oralitealimentaire Hôpital Necker-Enfants malades
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/tete-cou-6eme-du-groupe-oralite-necker-troubles-alimentaires-pediatriques/
LOCATION:ESPACE CHARENTON\, 327 Rue de Charenton\, PARIS\, 75012\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240601T150000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20240601T180000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240330T144436Z
LAST-MODIFIED:20240528T152953Z
UID:9668-1717254000-1717264800@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Concert Ho Les Coeurs (groupe vocal) au profit du Syndrome de Lowe
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/concert-ho-les-coeurs-groupe-vocal-au-profit-du-syndrome-de-lowe/
LOCATION:Salle des Fêtes Gérard Saumade\, Rue de la Source\, Villeneuve-Lès-Béziers\, 34336\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240512
DTEND;VALUE=DATE:20240513
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240108T161010Z
LAST-MODIFIED:20240108T163034Z
UID:9274-1715472000-1715558399@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:TRAIL LE POUCE by Benoît César
DESCRIPTION:15 km et courses enfants 1650 m \n(Inscriptions)
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/trail-le-pouce-by-benoit-cesar/
LOCATION:Bois de Vincennes\, 212 bis Rue de Charenton\, Paris\, 75012\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240316T090000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20240316T170000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20231112T155005Z
LAST-MODIFIED:20240105T125908Z
UID:9060-1710579600-1710608400@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:A.G. Syndrome de Lowe 2024
DESCRIPTION:  \n  \n  \n \n 
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/a-g-syndrome-de-lowe-2024/
LOCATION:Novotel Montparnasse Paris 75015\, 17 rue du Cotentin\, Paris\, 75015\, France
ORGANIZER;CN="Syndrome de Lowe - Val%C3%A9rie Loncq-Guiot (Pr%C3%A9sidente)":MAILTO:president@syndrome-lowe.org
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240225
DTEND;VALUE=DATE:20240319
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240225T222022Z
LAST-MODIFIED:20240225T222639Z
UID:9535-1708819200-1710806399@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Cagnotte Solidaire au profit de l'asso. du Syndrome de Lowe (à l'occas. de la17ème journée internationale des Maladies rares du 29 Février)
DESCRIPTION:https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/solidarite-syndrome-de-lowe/
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/cagnotte-solidaire-au-profit-de-lasso-du-syndrome-de-lowe-a-loccas-de-la17eme-journee-internationale-des-maladies-rares-du-29-fevrier/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240120T190000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20240120T203000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20240106T172414Z
LAST-MODIFIED:20240106T173110Z
UID:9221-1705777200-1705782600@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Visio Lowe Family - 20 Janvier 2024 (Réservé aux familles)
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/visio-lowe-family-20-janvier-2024-reserve-aux-familles/
ORGANIZER;CN="Syndrome de Lowe - Val%C3%A9rie Loncq-Guiot (Pr%C3%A9sidente)":MAILTO:president@syndrome-lowe.org
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231209T133000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20231209T173000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20231030T133005Z
LAST-MODIFIED:20231030T134300Z
UID:8752-1702128600-1702143000@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Marche des maladies rares
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-des-maladies-rares/
LOCATION:Kiosque du Jardin du Luxembourg de Paris\, Paris\, 75006\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231208T184500
DTEND;TZID=Europe/Paris:20231208T220000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20231030T103641Z
LAST-MODIFIED:20231208T093013Z
UID:8725-1702061100-1702072800@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Concert de Mikatze (Syndrome de Lowe) - Salle des fêtes - BARR (67)
DESCRIPTION:Mikaël – Atteint-d-un-syndrome-rare-il-va-chanter-pour-le-telethon
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/concert-de-mikatze-syndrome-de-lowe-barr-67/
LOCATION:Salle des Fêtes de Barr\, Mairie 1\, Place de l'Hôtel de ville - Cour de l'Hôtel de Ville\, BARR\, 67140\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231203T090000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20231203T090000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20231030T155633Z
LAST-MODIFIED:20231030T160913Z
UID:8808-1701594000-1701594000@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Courir pour le plaisir - Bois de Vincennes - Paris (75)
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/courir-pour-le-plaisir-bois-de-vincennes-paris-75/
LOCATION:Bois de Vincennes\, 212 bis Rue de Charenton\, Paris\, 75012\, France
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231202T100000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20231202T200000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20231030T191521Z
LAST-MODIFIED:20231112T095117Z
UID:8874-1701511200-1701547200@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:Marché de Noël - NERSAC (16)
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/marche-de-noel-nersac-16/
LOCATION:NERSAC – Marché de Noël\, 1 Rue des Tanneries\, Nersac\, 16440
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231126T153000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20231126T153000
DTSTAMP:20260503T113651
CREATED:20231030T090110Z
LAST-MODIFIED:20231112T095227Z
UID:8681-1701012600-1701012600@www.syndrome-lowe.org
SUMMARY:LOTO ET TOMBOLA SOLIDAIRES à Villeneuve-Lès-Béziers (34)
DESCRIPTION:
URL:https://www.syndrome-lowe.org/event/loto-villeneuve-les-beziers-34/
LOCATION:Salle des Fêtes Gérard Saumade\, Rue de la Source\, Villeneuve-Lès-Béziers\, 34336\, France
END:VEVENT
END:VCALENDAR