Les Projets :

Décisions d'orientation.
Organisation de la prochaine rencontre des familles, A NOUAN le FUZELIER le week-end du 25/05/06 au 28/05/06.
Maintient de la décision 2002 concernant la participation de l'ASL aux frais d'organisation de ces journées, qui a permis d'assurer la gratuité pour les enfants. d'appliquer un prix forfaitaire de 80 euros pour deux adultes, avec 1 enfant ASL, ou deux adultes seul. L'ASL se charge de solliciter des subventions pour aider au financement.

Aide aux familles, maintenir nos contacts avec les familles tout au long de l'année. Développer la communication. Apporter notre soutien moral et si besoin une aide financière ponctuelle aux familles qui se trouveraient momentanément dans une situation précaire, après décision du conseil d'administration

Notre investissement auprès de la FMO-AFRG pour les “jours du nez rouge ”
En 2005 comme tous les ans depuis 1996, les administrateurs de l'ASL, leurs familles et amis se sont mobilisés pour cette grande opération nationale d'information sur les maladies orphelines, et de collecte de fonds. Plusieurs manifestations ont eu lieu, en Alsace, à Saint Genis Pouilly, à Palaiseau, Massy, Villebon S/Yvette, Créteil, Rosny, Villemomble, Montreuil, Saint Maur des fossés.



La consultation multidisciplinaire: moyen également d'aide aux familles mis en place en 2001 rencontre quelques difficultés de fonctionnement.
" nous appartient de tout mettre en oeuvre pour que cette initiative aboutisse, car elle répond à une prise en charge médicale complexe. A terme toutes les informations sur les aspects cliniques de la maladie pourront être centralisées et devraient permettre au point de vue scientifique de tirer les corrélations entre les recherches génétiques effectuées par le professeur Lunardi, et l'évolution des enfants.
D'autre part, plusieurs familles ont émis le souhait que la consultation soit ouverte aux jeunes adultes, alors qu'à ce jour, elle ne concerne que les enfants. A notre demande les médecins travaillent à la mise en place d'une consultation répondant à cette attente.
Conformément aux souhaits des docteurs Postel-Vinay et Salomon, il est rappelé que cette consultation ne se substitue en aucun cas à la prise en charge habituelle des enfants par leur médecin traitant.
Les familles sont invitées à être très précises avec les médecins traitants qui s'interrogent parfois sur l'intervention de l'hôpital Necker.

Nos contacts et supports d'information
Nous pouvons constater avec satisfaction, que le Syndrome de Lowe, comme plusieurs maladies génétiques rares, se fait connaître de mieux en mieux,des médias (journaux, télévision) et internet. Nous sommes souvent saisis de demandes d'informations émanant d'étudiants pour constitution de dossiers sur cette pathologie, et notre site est très souvent visité.
Quelles questions se poser?
1°) Faisons-nous assez pour faire connaître l'association?
2°) Les familles ont connaissance de l'association, mais ne souhaitent pas y adhérer?
3°) Avons-nous atteint le maximum de familles ayant un enfant malade?
Pour mémoire, la prévalance serait de 1 à 10 malades par million d'habitants. Ce qui porterait le nombre de malades de 60 à 600. Il Y a donc encore des contacts à prendre!

Une idée à suivre pour augmenter le nombre de nos adhérents ...
Quelques administrateurs ont organisé ou renouvelé en fin d'année, une opération “ voeux et bulletin d'adhésion” qui consiste à adresser personnellement une carte de voeux et un bulletin d'adhésion à leur entourage, pour soutenir leur fils. Cette opération a donné de bons résultats.
Nous encourageons les familles à suivre cet exemple et à ne pas hésiter à nous constacter pour plus d'informationsNos contacts avec l'étranger:
Nous sommes régulièrement informés de !'activité et de la recherche menée par l'association américaine par le biais de son journal “ On the Beam ”.
La 8ème conférence internationale s'est tenue à Chicago du 27 au 30 juin 2002. Plusieurs sessions animées par des médecins portaient sur les différents aspects de la maladie. (problème du métabolisme et du rein, les traitements de l'oeil cataracte, glaucome, les implants de la cornée ...) En octobre 2002 un colloque a été organisé au NIH (National Institutes of Health) à Bethesda USA auquel ont participé de nombreux chercheurs et spécialistes dans des domaines très divers. Le docteur Gadisseux, neuropédiatre, a été invité à nous en faire le compte-rendu.- Recherche de nouveaux partenaires financiers afin d'accentuer l'effort de recherche.