L’ASL est adhérente à

Alliance Maladie Rares
Réseau rassemblant 200 associations de malades atteints de maladies rares ou orphelines.

Solidarité Handicap Maladies Rares
Collectif d’associations et d’individus en lien avec les maladies rares et/ou orphelines autour du handicap.

CLAPEAHA
Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés.

ANPEA
Association nationale des parents d’enfants aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés.

AIRG France
Association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques.

Autres liens utiles

Orphanet
Portail et base de données des maladies rares et des médicaments orphelins.

Hôpital Necker – Enfants malades
Site de l’Hôpital Necker (Hôpitaux de Paris).

Rare Disease Day
Site international de la Journée des Maladies Rares.

Asociación Española del Síndrome de Lowe
Association espagnole du syndrome de Lowe.

Lowe Syndrom Association
Association américaine du syndrome de Lowe.

Lowe Syndrom UK
Association anglaise du syndrome de Lowe.

Associazione Italiana Sindrome di Lowe
Association italienne du syndrome de Lowe.

Inserm
Sur le site de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, vous pouvez télécharger un dossier spécial consacré aux maladies rares (pdf – février-mars 2011).