L’Association

L’Association du Syndrome de Lowe, créée en Juin 1994, est régie par la Loi de 1901. Elle a été reconnue de bienfaisance par arrêté du préfet de la Seine-Saint-Denis le 22 mai 2003. Elle a fêté ses 20 ans à Disneyland Paris © en 2014.
Sans but lucratif, elle regroupe les familles et les amis des malades souffrant du syndrome de Lowe.
Les membres de son conseil d’administration sont tous des bénévoles, parents d’enfants atteints par la maladie.
Elle est composée d’un bureau et d’un conseil scientifique présidé par le Professeur Rémi Salomon (Hôpital Necker).
Elle compte près de 200 adhérents et regroupe près de 40 familles de malades.

Les Objectifs

Pour soulager la souffrance et l’isolement des familles, l’équipe de l’ASL a décidé de faire sortir cette maladie rare de l’oubli (selon l’organisation mondiale de la santé, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000).
Pour ce faire, elle s’est fixé trois grands objectifs :
accueillir, orienter, soutenir et conseiller les familles de malades, faire connaître le syndrome de Lowe auprès du grand public et des médecins et promouvoir la recherche pour vaincre la maladie.

Ses principales missions :

  • Recenser les familles touchées par le syndrome de Lowe.
  • Créer des liens entre elles et leur apporter un soutien moral.
  • Les informer de leurs droits et les soutenir dans leurs démarches.
  • Informer et sensibiliser le public au travers des médias.
  • Inciter le milieu médical à faire connaître l’association auprès des familles.
  • Développer les contacts avec les chercheurs tant en France qu’à l’étranger.
  • Stimuler la recherche pour vaincre la maladie.
  • Établir des relations étroites avec les associations françaises et étrangères s’occupant de pathologies similaires.