| Bienvenido sobre el canal Frances de la ASL! La asociacion francesa del Sindrome de Lowe (A.S.L.) agrupa a las familias que tienen niños que padecen esta enfermedad genetica rara y olvidada, que nosotros calificamos de "enfermedad abandonada". La Organizacion Mundial de la Salud ha evaluado en 5000 el numero de esta enfermedad en el mundo. |
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Para que los hechos salgan del olvido, hay un largo camino por recorrer.Nosotros nos dedicamos, participando cada año desde 1996 en las jornadas de narices rojas con la asociacion francesa de busqueda genetica. -federacion de las enfermedades geneticas abandonadas.Esta manifestacion organizada en toda Francia, consiste en vender las narices rojas de payaso para ayudar en la busqueda de las enfermedades geneticas abandonadas. |