| Benvenuti in lo sito Francese del Sindrome di Lowe ! L'associazione francese del sindrome di Lowe (A.S.L) radune le famiglie che hanno dei figli colpiti da questa malattia genetica rara e dimenticata che chiameremo «la malattia orfane». L'organizzazione mondiale della salute, stima a 5000 il numero di questa malattia nel mondo. |
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Farle uscire dalla dimenticanza č un
opera molto lungo.Ci impegniamo, partecipando ogni anno,
del 1996 alle giornate «Nasi Rossi» con l'associazione francese di ricerche genetiche -Federazione delle malattie genetiche orfane- Questa manifestazione organizzate in tutta la Francia, che conciste a vendere dei nasi rossi di pagliacci per aiutare la ricerca sulle malattie genetiche orfane. |