| Herzlich willkommen ! Der Verein Lowe-Syndrom (A.S.L.) gehören Familien an, deren Kinder von dieser seltenen und oft vergessen genetischen Erkrankung betroffen sind. Wir nennen sie «Waisenkrankheit». Die Weltgesundheitsorganisation schätzt die Zahl dieser Krankheiten auf weltweit 5000. |
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Es ist ein langwieriges Unterfangen, sie vor dem Vergessen zu bewahren. Seit 1996 bemühen wir uns darum, indem wir jährlich gemeinsam mit dem Franzüsischen Verein für genetische Forschung dem Verband der verwaisten genetischen Erkrankungen – an den "Rotnasen-Tagen“ teilnehmen. (Es handelt sich um eine frankreichweit organisierte Veranstaltung, die rote Clownnasen zugunsten der Forschung für verwaiste genetische Erkrankungen verkauft). Der Verein : Der Verein Lowe-Syndrom ist ein gemeinnütziger Verein (Gesetz 1901), dem Familien und Freunde von am Lowe-Syndrom Erkrankten angehören. Er wurde von Odette Le Briquer, der Vorsitzenden, im Juni 1994 gegründet. Er besteht aus einem Büro und einem wissenschaftlichen Rat, dessen Vorsitz Professor Michel Broyer, Nierenfacharzt am Necker-Krankenhaus, führt. Heute zählt der Verein 312 Mitglieder und erfasst 32 Familien von Erkrankten. |